Solare ma tetra

quando realizzi che non finisce mai

2012-01-12T12:54:00.000+01:00

Un po' di giorni fa ero in ospedale, per cose non mediche.
E ho avuto dei tempi morti.
Allora una terapista mi ha chiesto di far vedere a una persona la manualità che ho sviluppato.

Perché è vero. Quando sei ancora in riabilitazione ti sembra che mille cose non potrai farle più. Io ricordo che vidi il mio (ora) amico S che - tetra - inseriva una moneta nel distributore automatico e prendeva una bottiglietta d'acqua. Vedevo che aveva una lesione simile alla mia, mi sembrava qualcosa di miracoloso. Mesi dopo feci la stessa cosa. Senza usare le dita, perché le mie, le nostre dita non funzionano.

Mi sono trovata davanti questo ragazzino, tetra per una piccola cretinata che TUTTI abbiamo fatto 500 volte, e neppure sappiamo (beh, io ora lo so) a che rischio andiamo incontro.
E ho visto in lui tutta la fatica del percorso intrapreso post-incidente. Il coraggio di facciata ma la paura di non farcela nel fondo degli occhi.

E non finisce mai, non finisce mai la nostra ricerca di espedienti per utilizzare un oggetto o compiere un'attività apparentemente impraticabile.
E non finisce mai la tragedia dei ragazzi che in ogni momento dell'anno, per piccole cagate, vedono la loro vita totalmente ribaltata.

quando un attimo in più

2012-01-11T23:11:00.000+01:00

Già mi sembra un gran bel risultato aver cambiato la faccia di questo blog.

E' che proprio oggi mi è arrivata una busta con le letterine dei miei aussie bambocci, e allora ho schizzato vernice ovunque per raccontare l'effetto che mi ha fatto.

Ah, poi ne ho un'altra da raccontare, ma facciamo domani, va là.

quando ma è già Natale?!

2011-12-24T22:34:00.002+01:00

[se cliccate sull'immagine forse diventa anche leggibile]

quando è difficilissimo parlare

2011-02-09T21:50:00.002+01:00

Nel corso degli anni ho parlato a centinaia di genitori con figli con lesione spinale.

Assetati di qualsiasi tipo di informazione, e soprattutto assetati di speranza.

Mai preso la cosa sottogamba, ho sempre cercato di avere un quadro, il più preciso possibile, della situazione e di non dire inutili stronzate illusorie, però cercando sempre di portargli un po' di ottimismo.

Perché ottimista sono nata, così sono fatta.

Poi capita che devi parlare con un genitore che non è un genitore qualsiasi, ma un genitore che conosci da quando eri piccola. Allora mi sono fatta 1000 domande, ne ho selezionate un centinaio: le ho poste a persone competenti. Mi hanno suggerito cosa dire e come dirlo.

E mi è stato di grande aiuto.

Ho parlato col genitore, ed è stata durissima.

Vedere i suoi occhi arrossarsi e respingere con forza le lacrime, sentire le sue lucide parole e non potergli dire: "Sii ottimista", perché per quanto lo possa essere la situazione che descrive è esattamente ciò che è.

Ho rivissuto il mio incidente e la forza del mio genitore in quei mesi lunghissimi.

Sono stata fortunata ad avere una famiglia che mi ha sostenuto, che mi ha consolato quando c'era da consolarmi, che mi ha spronato quando c'era da spronarmi.

Se ora sono la solita testarda di sempre, la solita rompicoglioni, lo devo a loro.

Se non mi auto-commisero (...quasi mai, va beh), lo devo a loro.

E allora ho cercato di far passare questo messaggio ai genitori: siate forti davanti al letto d'ospedale, piangete quando rientrate a casa. Non rifiutate il lutto, ché di lutto si tratta, perché fa male. Ma elaboratelo fuori dalle mura della stanza d'ospedale.

Proteggete quella stanza dalle centinaia di visitatori che verranno, perché in quel letto c'è una persona che ha bisogno di recuperare forza.

E dell'80% di quei visitatori, dopo un anno, un anno e mezzo, non rimarrà traccia.

Sono cresciuta con amici stupendi e loro ci sono, alcuni ci sono sempre, altri meno, ma so che basta un fischio affinché si avventino su di me e si facciano in quattro per farmi stare bene.

Ricordo invece un sms che un mio collega mi inviò poco dopo l'operazione per il riallineamento delle vertebre: "Io per te ci sarò sempre". Infatti. Venne a trovarmi un'unica volta in sette mesi di degenza, e poi il buio. Dopo cinque anni mi chiese l'amicizia su facebook: dio, che voglia che avevo di rinfacciargli le sue parole vuote (ce l'ho ancora un po' adesso).

Ma no. Ma perché occuparsi di teste di cazzo così.

"Ignora", clic, questione chiusa.

Ma questo non puoi dirlo a un genitore.

Forse da ipocrita, però devi fargli credere che avrà sempre amici o pseudo-tali intorno.

Spero solo che sia fortunato come me.

quando vieni presa per neo-patentata

2010-08-04T12:04:00.002+02:00

Un giorno arriva la mia amica A. e, dopo due ore di chiacchiere, mi chiede di mostrarle la mia nuova auto usata, appena presa con adattamenti già sù. Fico!!!

Siamo in macchina che guardiamo un po' di robe e le dico: "Va beh, dai, butta la carrozza nel bagagliaio che andiamo a fare un giro", e quell'urlo entusiastico che mi aspettavo non lo sento. Mah.

Ok. Si parte, esco dal cortile a 5km/h, arrivo in strada (è una strada chiusa, quindi quasi sempre deserta) e mi accorgo che non accelero, freno ma non accelero. Lo dico all'amica che con tono un po' agitato mi dice: "Vediamo di capire il perché prima di andare sulla strada principale!!!", ma io avevo visto i genitori di un mio caro amico e mi potevo forse risparmiare di mostrarmi alla guida, ovvio che no!

E va bene, finito con loro parcheggio e scopro che avevo tirato giù una levetta che invece doveva stare su. Si parteeeeeeee!

"C'è il dosso dell'attraversamento pedonale"

"E' rosso"

"Frena"

Ok. Lo so. Devo pagare l'ansia del trasportato come se fossi una neopatentata. Che palle.

La cosa paradossale è questa. Ho guidato anni e anni, e sono un ottimo guidatore (cit.), ora guido con altre robe, un pomello strano al volante e una leva con acceleratore e freno, ma guido! Cioè, ho tutta l'esperienza su strada, mi manca quella dei comandi ma non credo di metterci molto a imparare.

Parentesi tecnica. Mano sinistra incastrata in un accrocchio con un pomello che è attaccato al volante. Mano destra cambia da ferma il cambio automatico, poi si infila in un altro accrocchio simile a una manopola posta in cima a una leva: spingendo in avanti freni, ruotando la manopola verso destra acceleri, frecce ed altri comandi sono all'interno della manopola, e si schiacciano alla bisogna col dorso della mano.

Comunque l'amica rimane spiaccicata contro il sedile per i primi 10 minuti.

Alla trentesima rotonda - che per me sono le cose più difficili da fare, tra rotazione volante, inserimento frecce, frenata ed accelerazione - si tranquillizza. Propone itinerari. Si guarda addirittura intorno!!!

E' veramente difficile spiegare la contentezza che deriva dal riprendere una macchina in mano dopo qualche anno, poter decidere dove andare, impostare il proprio stile di guida. Per una persona che ha sempre amato guidare, poi.

Ecco: entrare e uscire dalla macchina... è lì che bisogna lavorare. A lungo.

Comunque un traguardo importante raggiunto, e io sono davvero felice.

quando un concerto e una riflessione

2010-07-27T11:33:00.002+02:00

Quando vado a uno spettacolo o ad un concerto, mi guardo molto intorno, sono curiosa.

Si arriva prima, si chiacchiera con l'accompagnatore e, soprattutto se lo spettacolo è in uno stadio, mi piace da morire vedere tutte le api che piano piano riempiono ogni cella.

Poi porgo lo sguardo ai miei vicini, quelli nello spazio "acciaccati", gente in carrozzina per i motivi più disparati, oppure con problemi mentali, oppure ciechi, oppure con malformazioni. Alcune volte è solo un piede rotto.

C'è sempre qualcuno che mi colpisce in modo particolare, non necessariamente un disabile, talvolta un accompagnatore. A parte che ho visto un gruppo di accompagnatori di una comunità che hanno bevuto birra a fiumi, e non mi è sembrato molto opportuno, perché tra di loro ci sarà stato pure uno che doveva guidare.

La persona che più mi ha colpito è un ragazzo, avrà potuto avere sui trent'anni. Non so quale patologia potesse avere, camminava e si muoveva, ma era senza la giusta forma, piccolo, piegato da un lato, e ciò lo portava a sembrare scoordinato. Invece aveva elaborato, negli anni, tutte le possibilità di movimento a lui concesse, che non sono come quelle delle persone fisicamente sane.

Non voglio fare l'ipocrita, quindi ammetto che quando l'ho visto l'ho un po' osservato, poi ho distolto lo sguardo perché mi faceva pietà. Si, una tetraplegica che prova pietà per una persona che, a ben vedere, è molto più autonoma di lei. La mia pietà era per la sua giornaliera odissea, per la fatica, per gli sguardi delle persone (che poi non sono tanto diversi dal primo sguardo che io stessa gli ho lanciato), per la forza necessaria ad affrontare una vita apparentemente molto complicata.

Eppure. Osservandolo meglio, in un secondo tempo, ho visto un ragazzo allegro, emozionato per lo spettacolo che stava per cominciare, molto comunicativo. E ogni volta vedo quante persone affrontino le traversie quotidiane con dignità e positività.

Altro che disabili lagnosi e non produttivi, come siamo spesso dipinti.

Qui c'è la forza.

Qui è il motore.

(spettacolo molto bello, grazie)

quando è già luglio

2010-07-09T12:57:00.003+02:00

Tre mesi senza comunicare significa tre mesi di problemi di salute, con visite, ricoveri, trattamenti; significa tre mesi di burocrazia, ASL, avvocati, comune; significa tre mesi di testa altrove, impegnata non solo nelle mie piccole (eufemismo) beghe, ma anche in beghe più grandi, quali le due norme della manovra che avrebbero colpito i veri invalidi.

Duemila persone in piazza Montecitorio il 7 luglio, disabili, familiari, volontari, associazioni da ogni parte d'Italia, in rappresentanza di chi - come me e i miei familiari - è stato impossibilitato a raggiungere Roma. Un grazie, di cuore, a tutti loro.

E un grazie particolare a Franco Bomprezzi, grande giornalista, talmente grande da essere nominato Cavaliere della Repubblica dal nostro Presidente della Repubblica. I suoi post sul blog Francamente sono stati determinanti per chiarirci le idee e capire perché puntare - metaforicamente - i piedi fosse così importante.

Ed è stata vittoria, ma più che vittoria è stata "non resa", visto che le cose sono rimaste immutate, visto che le famiglie con disabili a carico si impoveriscono anno dopo anno, visto che con l'indennità di accompagnamento, questi 480 euro mensili, non si paga neppure un terzo del costo mensile per un/una badante.

Io forse sono una voce fuori dal coro, e credo sia necessaria una revisione accurata dei criteri con cui viene attribuita l'invalidità. Non è giusto mettere sullo stesso piano un paraplegico con una lesione "bassa", ovvero con una certa autonomia e in grado di lavorare, di muoversi, di integrarsi nel tessuto sociale, e un tetraplegico con lesione "alta", che gli impedisce di respirare, di parlare, di mangiare.

Non è questo il mio caso, io respiro, parlo - fin troppo - e mangio, ma se non posso neppure far pipì da sola, ecco, non mi considero propriamente autonoma. Tuttavia non sono così miope da non vedere chi sta peggio, chi non può essere lasciato solo un attimo, chi rischia il soffocamento per il tubo del respiratore otturato.

"Tutti i cittadini hanno pari dignità sociale e sono eguali davanti alla legge, senza distinzione di sesso, di razza, di lingua, di religione, di opinioni politiche, di condizioni personali e sociali.

È compito della Repubblica rimuovere gli ostacoli di ordine economico e sociale, che, limitando di fatto la libertà e l'eguaglianza dei cittadini, impediscono il pieno sviluppo della persona umana e l'effettiva partecipazione di tutti i lavoratori all'organizzazione politica, economica e sociale del Paese".

E' l'articolo 3 della Costituzione, e sulla "pari dignità sociale" ci sarebbe molto da scrivere.

Ma non voglio tediare, anche perché credo che le persone intelligenti possano trarre da sole le proprie conclusioni.

E' un luglio caldo, caldissimo, in tutti i sensi. Le ruote della carrozzina si sono un po' sgonfiate proprio per il caldo, e muoversi con leggerezza, che sarebbe poi l'intento di questo blog, è stato impossibile.

Ma ora una bella gonfiata a 9 atm e via, un po' più leggera.

quando tre emboli metaforici

2010-04-10T23:44:00.000+02:00

La mattina in casa mia c'è un traffico che neanche sull'A1 tra Barberino del Mugello - Incisa, intorno alle 18.30.

E l'infermiera, e il dottore, e le assistenti domiciliari, è tutto un va e vieni, con facce diverse in continuazione.

Mi è disgraziatamente capitata un'assistente domiciliare che non mi è antipatica, ma è un'incapace. Ogni tanto viene in coppia, stavolta è arrivata sola. Quando ne ho sentito la voce mi è presa una sincope. Per giustificare la mia faccia atterrita, l'ho messa sulla forza: "Se io perdessi l'equilibrio nel passaggio tra letto e carrozzina, tu non riusciresti a contrapporti, sei magra ed esile, ti schiaccerei". Il genio, con la voce da gallina: "Ma perché dovresti perdere l'equilibrio?".

"Perché mi è successo l'altro ieri, con un'amica. Ho molte contrazioni", ed era vero, vero vero.

In venti minuti è riuscita a farmi andare fuori di testa.

Alle cose a cui ci si arriva con la logica, non ci arriva. E vabbè, ha un QI basso, che ci posso fare. E io spiego. E lei sbaglia.

Alle cose a cui ci si arriva con la professionalità, non ci arriva. E questo mi irrita molto. "Ma io da te non ci vengo mai, non posso sapere tutto!", con una voce da gallina che mi assorda.

Alle cose a cui si arriva o con la logica o con la professionalità, non ci arriva. Non è solo questione di QI basso, qui c'è anche un misto di superficialità e di mancanza di rispetto.

Alla terza volta, e ho detto terza, che mi chiedeva qualcosa legata alla sensibilità tattile (l'ultima era il cerotto, mi strappa un cerotto dal ginocchio con energia e poi, sempre con la voce da gallina, mi chiede: "Oppps! Ti ho fatto male?", mi rotolano gli occhi nelle orbite, finché mi ricompongo e le ripeto per la terza volta: "Ti ho già detto che non sento, potresti darmi fuoco al ginocchio e non lo sentirei lo stesso. Presta sempre attenzione, così non sbagli".

E infatti.

Quella mattina avevo male alla schiena, ma forte, che di mattina è difficile ce lo abbia. Di solito germoglia in mattinata ma fiorisce all'ora di pranzo (quasi tutti i carrozzati ci fanno i conti, a periodi, d'altronde rimaniamo seduti 12 ore al giorno, più o meno, chiunque avrebbe mal di schiena. Solo che i tetra non hanno i muscoli che possano sostenere la spina dorsale, cioè li hanno ma non funzionano, e allora i fisiatri ti dicono che è un dolore neuropatico, non un dolore reale. Oh, io e i miei amici saremo un'eccezione, ma se usiamo determinate posture per un'oretta il dolore è come anestetizzato. Neuropatico un corno).

Mi fa girare inutilmente nel letto una, due, tre volte, poi le dico: ok ora basta, ho mal di schiena, è una staffilata ogni volta.

Glielo dico ma forse è sorda oppure ha un filtro: inbounding cretinate: accettate, inbounding cose serie: rifiutate. Raggiungiamo l'apice con l'inserimento della pancera, che sembra serva a tenere la schiena in una postura migliore: le faccio vedere come si mette, giuro che l'ho spiegato come l'avrei spiegato a un bambino deficiente di tre anni. Niente. E' al contrario. L'interno è diventato l'esterno, e viceversa.

Mi esce un sospiro che crea una micro-turbolenza all'interno della mia stanza.

"E' al contrario".

"No! Mi hai fatto vedere proprio così!"

"E' al contrario, ti dico! Come ti spieghi che la chiusura del velcro è interna e non esterna?!" (campionessa degli imbecilli del pianeta, n.d.r.)

La guarda, mi guarda, ha un punto interrogativo in viso, la guarda ancora.

Si illumina! Cazzo, vai che ha capito!

"Ahhhhhhhh! Ma non è al contrario, è al rovescio, eh. Girati, dai"

Credo sia stato quello il momento in cui mi è partito l'embolo (metaforico) e le ho urlato:

"No, basta sono stufa! Ma neppure una pancera sai mettere?!"

Lei, urlando con voce da gallina: "Ma guarda che sei l'unica utente che la indossa!"

"E non ti hanno insegnato a scuola - si, ha fatto pure la scuola da operatrice socio sanitaria, io prenderei chi le ha dato l'attestato, e lo prenderei a bastonate tanto da causargli qualche frattura e aver bisogno di questa persona, poi lo farei assistere per un sei mesi esclusivamente da questa qui, sarebbe una pena del contrappasso adeguata) - come cazzo mettere una pancera?!"

"Capirai, non mi posso ricordare tutto!!!"

Secondo embolo, perché non è che non si ricorda tutto, è che non sa fare niente, ma niente veramente vagamente attinente al suo lavoro. Ma fanne un altro, risparmia i disgraziati, anche te.

"Basta, chiama Dasvidania e vai, grazie. Per oggi basta, abbiamo finito".

Chiama Dasvi - che noia questa Dasvi, ne dovrò scrivere, lo so che lo ripeto da sei mesi, ma sono un po' lenta - e poi si mette con quella faccia da topo piccato a fianco del letto e dice: "Voglio proprio vedere cosa fa di diverso!".

Terzo embolo, fortissimo, urlatore: "Vatteneee, ti voglio fuori da casa mia, perché ora chiamo la tua cooperativa e mi incazzo, quindi vattene fuori dai piedi e da sola non tornare! Vai, fuori, ciao!"

A chi può pensare che sono stata un po' dura, ok, vero, vero. Ma fatevi girare come un'involtino quindici volte quando avete male alla schiena. Tanto male. Spiegate cose che non dovrebbero neppure essere spiegate e guardate mentre la mente fa esattamente il contrario. Trattenetevi dall'urlare per 21 minuti.

Poi uno sclera! Perché se fosse solo stupidità, pazienza. Ma qui c'è stata grandissima mancanza di attenzione e relativa mancanza di rispetto nei miei confronti. Sbagli, te ne rendi conto, taci! No! Doveva sempre avere l'ultima parola su tutto!

Ok, mi sono sfogata anche qui, oltre che con la poveraccia che ho beccato al telefono. Lei non c'entrava niente, ma i coordinatori che si occupano di me erano via, e questa martire ha avuto la pessima idea di dirmi: "Vuole che riferisca qualcosa?". Ogni due minuti di urla riacquistavo un tono di voce normale e mi scusavo, sapendo che la responsabilità non era sua, poi attaccavo ancora.

Secondo me ha un trauma da stress.

A me è passato.

Il giorno dopo.

quando una si dimentica le cose

2010-03-09T22:25:00.002+01:00

Neppure a dirlo che domani avevo la possibilità di guidare per la prima volta senza istruttore. E per di più da sola.
E la neve sta scendendo copiosa.
Questa è la patente della neve, è scritto nelle stelle.
Il giorno dell'esame non nevicava, però diluviava. Unico giorno di pioggia della settimana (poi, appena arrivata a casa, ha subito smesso).
Vi affronterò ostili agenti atmosferici!
Mi chiamo Massimo Decimo Meridio! (o forse no)

quando la nuvoletta di Fantozzi

2010-02-13T12:31:00.002+01:00

Arrivo da giornate dure, piene di problemi, e ieri sera mi chiedevo se fosse il caso di fare scuola guida l'indomani, cioè oggi.

Ma ormai.

Stamane mi sveglio, poche contrazioni, niente mal di schiena e penso: fico! Non nevica nemmeno! Perché per TRE volte il cielo ha versato fiocchi bianchi in perfetta corrispondenza della mia guida prenotata. Due volte la guida è stata annullata, una volta ho guidato con qualche fiocco a farmi compagnia.

Stamane c'è una luce pazzesca, e io sono fotosensibile, un familiare si fa questi quaranta chilometri, così arriviamo a scuola guida in anticipo, come ci è stato detto. Tutto perfetto.

O quasi.

Entra l'istruttore e mi dice: non va l'acceleratore.

Mi ha fatto stare lì ancora un po', mentre tentava di aggiustarlo, ma niente.

Altri quaranta chilometri per tornare a casa con le pive nel sacco.

Non ho avuto bisogno di guardare in alto per scorgere la nuvoletta del Rag. Ugo Fantozzi.

quando mandaci una cartolina

2010-02-02T23:58:00.001+01:00

"Mandaci una cartolina e una ridente foto di te

Che prendi il sole sulla spiaggia

Con la solita camicia bianca

Ed il giornale aperto sulla pagina sportiva

Mentre stai sul bagnasciuga

Beato tra le braccia di un tramonto."

(Carmen Consoli)

Oh, se ne sono successe di cose quest'anno.

Alcune belle, alcune brutte, come al solito.

E' tornata a casa, per un mesetto, la nostra amica con tutta la famiglia. E' stato bello rivederli dopo tanto tempo. Mi ricordo ancora quando tornò a casa con il primo figlio, lei ci fece assistere al cambio di pannolino, poi mise il bebé in mezzo al letto matrimoniale. Noi due andammo in sala a far due chiacchiere, poi ci prese la curiosità e venimmo a vedere cosa facevi. Eri semi-sdraiato sul lettone, e facevi sorridere il bebé con il solletico e le facce buffe.

Era la prima volta che ti vedevo con un bimbo in fasce, e io e A rimanemmo un po' compiaciutamente stupite.

L'ex-bebè ora porta degli occhialetti blu e va a scuola, è un bambino generoso, aperto e simpatico. Ti piacerebbe.

E' nato un altro bebé, e qui i bebé si moltiplicano come funghi, insomma i vecchi giovani del gruppone si stanno dando da fare, dovresti vedere quando ci troviamo che casino non c'è con tutti questi bimbi (in una di queste serate ho incrociato tua sorella, pensa un po'!). Che comunque sono fantastici. Ti piacerebbero.

Ti piacerà meno il fatto che, causa crisi, alcuni hanno perso il lavoro, e sono andati in crisi.

E' una brutta situazione, di certo meno brutta di tanti che, nella stessa situazione, avevano un solo stipendio e nessun genitore alle spalle che possa tenderti la mano, però brutta lo stesso.

L'A2 (sembra un'autostrada) ha cambiato casa ed è andata a vivere... urca, ho un dubbio. Se non ricordo male dalle parti della sbarra, dove ci trovavamo in gioventù! Invece la moglie di L continua a dirgli che ci vuole una casa più grande, ma L sostiene che con una casa più grande aumenterebbe in proporzione il casino che la moglie genera, quindi niente.

La "tua" biondina preferita è sempre fidanzata. Ogni tanto scalpita per raggiungere un nuovo traguardo, ma viene stoppata. In ogni caso è uno di quei rari casi dove più diventa grande, più è gnocca. Io non appartengo alla categoria, forse sono dimagrita, ma ho un viso pieno di fossette estremamente fastidioso.

Ieri la F mi ha mandato un messaggio, mi ha scritto che le spiace per ciò che è accaduto, soprattutto le spiace sentirmi star male. Inutile dire che mi ha commosso un po'. Sai, ci sono certi tipi di legami che, volenti o nolenti, rimangono saldi. Malgrado le distanze, malgrado non ci si veda o non ci si senta più così spesso.

Ma siamo cresciuti tutti insieme, ci siamo scelti come amici, e quindi ci sentiamo uniti da un filo invisibile, che arriva fino a te a a M.

Cosa credi?

Che ti avremmo lasciato in pace?

Giammai!

quando un account e pure un incivile ignorante e...

2009-12-12T23:31:00.001+01:00

Non so se si sia capito, probabilmente no, ma non riuscivo più ad accedere al mio account, ogni volta che tentavo di entrare mi voleva far aprire un altro blog (no, grazie), e niente accesso alla casella di posta.

Però oggi, et voilà, sono qui. In casella ho trovato alcuni commenti al blog in un simil-rumeno, oltre a una mail piccata per una mancata risposta. Ma che ne so. Che diavolo sia successo mi è ignoto.

Mattina, ore 10.30. Sono davanti al parcheggio per disabili dove abbiamo parcheggiato. Dietro ce n'è un altro. Ci parcheggia uno, senza pass. Entra in un locale dove entrerò a breve anche io. Mentre fumo una sigaretta, lo seguo con lo sguardo, lui niente, mi vede ma niente. Poi torna indietro a prendere cose in macchina, gli chiedo se ha il pass, mi dice di no. Gli dico che è un parcheggio per disabili, gli chiedo (urlando, perché si stava allontanando e perché ero nera) perché abbia parcheggiato lì. Si volta mezzo secondo e mi risponde "Per comodità".

Ecco. Qui io mi vergogno, mi vergogno veramente di persone così ignoranti, italiane come me.

Non è la solita filippica di quella che prima, invece... No. Mai parcheggiato in vita mia in un posto per disabili. Piuttosto mezz'ora a girare come una trottola.

L'idiota se ne entra di nuovo nel locale, deve sbrigare una pratica.

Deve essere stato felice di vedermi entrare. Quando ad alta voce, mentre parlava con la commessa, gli ho detto davanti agli altri clienti: "Per comodità?! Lei parcheggia in un parcheggio per disabili per comodità?". Seguito battibecco con cui non tedierò nessuno, ma avrei voluto volentieri infilargli la testa in un cesso strabordante di escrementi (ho reso l'idea?).

Comunque il locale si chiamava "Scuola Guida" e a fare la prima lezione di guida, signore e signori, c'era la sottoscritta. Che giust'appunto la sera prima aveva fatto tardi, involontariamente, con un'amica, e che si è presentata in uno stato di dormiveglia. No, beh, l'aria gelata mi aveva fatto acquisire un certo livello di lucidità.

Che bello guidare. Che bello girare. Vedere luoghi, persone, cose.

Non mi interessa scendere, l'importante è salire e partire.

Non sono stata una chiavica, non sono stata eccelsa, qualche cazzata l'ho fatta, insomma me la sono cavata. L'istruttore è molto simpatico e mi ha parlato delle cose più disparate. Credo non abbia mai usato i suoi pedali.

Salire in macchina è la cosa che richiede più tempo, ho gambe rigide come legni, ma una volta dentro, sono andata, godendomela proprio. Ho incrociato guidatori molto più chiaviche di me, e senza la dicitura "Scuola Guida" dietro.

Ora alla ricerca dei soldi per la macchina. E della macchina. E degli ausili. La strada è ancora lunga.

P.S. Stasera non rispondo ai commenti del post precedente, perché si è esaurito il mio tempo di tolleranza alla scrittura e allo schermo del pc, prometto che lo farò a breve.

quando una serata tetra

2009-11-12T22:21:00.002+01:00

Giovedì.

Dr. House.

Mmmmmm, lo hanno messo su un'altra rete.

Mmmmmm, è una puntata vecchia.

Oh, santo cielo.

E' l'episodio del tetraplegico che con la carrozzina elettrica che si butta in piscina.

Già visto, poi dai, no, non ho voglia.

Cambiamo.

Canale numero tre.

Oh, un film.

Oh, Clint Eastwood.

Oh, no.

Million dollar baby, la pugile che diventa tetrissima.

Per me uno dei due ha fatto contro-programmazione.

Facciamo che spengo la tv.

quando il materasso ad acqua

2009-10-31T19:34:00.003+01:00

Eccomi.

E' che tra settembre e ottobre sono successe molte cose, quasi tutte sgradevoli se non proprio brutte, e non avevo testa per scrivere. Nessuna ispirazione.

Tra le altre ci sono quelle che mi riguardano, che sono:

febbriciattola ingiustificata
dita dei piedi come quelle del pesce palla, se solo il pesce palla avesse i piedi e pure le dita
piaga all'osso sacro peggiorata malamente nel giro di qualche giorno, e questo non è mai una cosa buona
coagulazione del sangue impazzita, che se mi faccio un taglietto con il bordo di un foglio probabilmente muoio dissanguata.

Tutte queste cose insieme. Ero un po' nervosetta.

Ora la febbriciattola è andata, delle dita dei piedi non so più nulla perché adesso indosso le calze, la piaga sta migliorando (avete mai visto quanto fa schifo una piaga da decubito? a me una volta la fisiatra, per mostrarmi il miglioramento, mi fece vedere a tradimento una foto di una mia piaga, è mancato poco che un attacco di tachicardia mi portasse all'obitorio), la coagulazione è sempre pazza ma stabile (il che è bizzarro: limiti i medicinali e il livello di coagulazione dovrebbe scendere, invece no, boh).

Mi hanno dato il materasso ad aria. Però i miei familiari sono stati a lungo convinti, prima che arrivasse, che si trattasse di un materasso ad acqua, che a me ricorda tanto Jerry Calà, non so se perché in uno dei suoi film (tipo: "Vado a vivere da solo") ce l'aveva o se perché è un'associazione così, senza motivo.
Già sento gli urletti di invidia da parte di quelli che sono costretti alla dura legge del lattice, tuttavia per un tetra il materasso ad aria non è una goduria.

Innanzitutto non ne sento giovamento, perchè di fatto ci appoggio solo le spalle, essendo il resto un po' sul cuscino e un po' senza sensibilità tattile (però la piaga pare trarne giovamento). Inoltre i passaggi carrozza-letto ve li raccomando. Sarà questione di abitudine ma rischio sempre il volo. Un materasso ad aria non ha la stessa sostanza di un materasso di lattice, quindi le mani affondano e tu non sai che cazzo fare. Per fortuna c'è Dasvi che si prende cura di me.

Ah, mi toccherà raccontare di Dasvi, ma questo sarà un altro post.

quando tutti tranquilli

2009-10-28T20:57:00.002+01:00

No, non sono un'amica, non sono un familiare, sono proprio io.

Non scrivo neanche da rianimazione ma dalla mia stanza.

Ci sono!

Un po' di cose in questi (però) 50 giorni mi hanno tenuta lontana, cose gravi, qualcuna legata alla mia salute ma niente di serio-serio, ma se domani non ho imminenti rotture di scatole, torno in onda.

Ora no perché, dopo aver passato mezza giornata in reparto, non tengo gli occhi aperti.

Grazie a tutti per l'affetto!

quando è finalmente mercoledì

2009-09-09T19:40:00.000+02:00

Se ne va.

Il nostro incubo se ne va.

Non è stato solo il mio incubo, bensì anche quello dei miei familiari.

La badante.

Due settimane di una pesantezza mostruosa.

Lei. Ignorante. Stupida. Maleducata.

Tra le perle.

"Io faccio questo lavoro per umanità, non per i soldi!" (mia risposta: allora non ha bisogno del nostro stipendio)
"Lei dovrebbe essere più rispettosa!", urlato a distanza alle 23.40 di sera perché ero in ritardo sull'orario di marcia (mia risposta: innanzitutto non urli, inoltre io porto rispetto a tutti, se ho fatto un errore sia comprensiva, anche lei ne fa)
"Io pretendo che lei mi scriva su un foglio che la responsabilità è sua!", sul fatto che non si trova più la cazzo di amuchina per disinfettare le buste per il cateterismo (mia risposta: lei ufficialmente non è neppure in questa casa, il problema non esiste)
"Perché lei si sveglia alle otto e mezza fresca come una rosa, ma io non sono una macchina, sono stanca!", in relazione al punto n° 1 (mia risposta dopo 5 minuti di training autogeno per non esplodere: non si permetta di dire una cosa come questa, lei non ha idea di come io mi svegli la mattina, spesso già con un mal di schiena che so che mi sfiancherà per l'intera giornata, quindi non parli di cose che non sa)
"Io domani faccio l'ultimo giorno, quindi per due settimane mi spettano... euro", ieri sera (mia risposta: cosa crede? che non l'avremmo pagata? stia tranquilla, non siamo ladri)

Si, proprio una persona di merda.

Domattina, spero prima della mia sveglia, si leva dai coglioni.

Oh, che bellezza. Oh, che sollievo. Oh, che gioia. Arriva una ragazza russa domani. Speriamo bene.

E comunque ho capito una cosa. Porto rispetto solo a chi se lo merita, a 'sta stronza no.

(e non sono neanche mestruata!!!)

quando il solito muso

2009-08-27T22:36:00.002+02:00

Musona.

Sono una malefica musona, perché la moldava è partita per le vacanze - tornerà ma solo per un paio di settimane - e io non digerisco la badante nuova. Che praticamente non conosco. Non è che non digerisca lei, non digerisco il cambiamento. Tutti i miei familiari che sono tutti gentili, perché abbiamo bisogno di questa donna. Non che solitamente siano maleducati, ma cercano di trasmettere allegria e leggerezza.

Ma vaffanculo.

Nel frattempo devo iniziare a pensare a come diavolo reclutare una badante nuova: questa è "vecchia", un po' triste, non so se è tanto intelligente.

L'altro giorno la mia assistente domiciliare le ha detto: "A lei (cioè me, n.d.r.) manca la moldava, sono come sorelle". E una delle cose che la moldava mi disse quando mi vide imbufalire per l'annuncio della sua definitiva partenza fu: "Cosa ti aspettavi? Che rimanessi con te, lontano dalla mia famiglia, per sempre? Non siamo mica sorelle".

E non so a chi legge, ma a me questa cosa mette tristezza.

L'angolo dele buone notizie: le vacanze sono quasi finite per tutti; al mio amico L è piaciuto molto il regalo di natale-compleanno che gli ho comprato, svenandomi (stendiamo un velo sui circa 6 mesi e mezzo trascorsi dal suo compleanno); settimana prossima si torna in pista con la routine della giovane (ehm) tetraplegica. Rapporti sociali, evviva evviva.

quando le vacanze mancate

2009-08-16T20:47:00.002+02:00

Quest'anno niente vacanze, nada de nada.
La trombosi mi impedisce di andare al mare o di prendere un aereo, e collina lago e montagna mi annoiano mortalmente.
Non è il primo anno, anzi. Sono più gli anni che ho passato da carrozzata senza vacanze che quelli con.

Però quest'anno ho malinconia e invidia per coloro che sono in giro.
Con tutto che alcuni amici sono qui e dunque vedo gente, mi pesa non essere su una spiaggia affollatissima. E, cosa che mi capita di rado, faccio i confronti con prima. Prima.
Prima non c'era volta che non partissi in estate. Magari anche solo due settimane (meno era inconcepibile, perlomeno d'estate), ma partivo. Come tanti della mia generazione, prime vacanze senza genitori dopo la maturità sulla costa romagnola.

Si guarda indietro abbellendo i ricordi già belli. Io non ne ho bisogno, erano vacanze straordinarie. Una volta partimmo in dieci, otto ragazze e una coppia. Beh, otto ragazze che si muovono in gruppo in un posto di mare non grandissimo fanno già notizia. Ci inseguivano, maschietti locali e non, la sera.
Io e la mia amica Ale iniziammo a farci prendere dal senso di incompiutezza della vacanza, quindi dopo una decina di giorni chiamammo le rispettive famiglie per supplicarle di mandarci soldi (si, non essendo nessuna di noi due figlie di genitori ricchi, arrivavamo alla supplica. Forse lei un po' meno, io di più).

Vaglia postale.
Ma dico, quanti saranno quelli che sanno o che ricordano cosa fosse (o sia) un vaglia postale?
Allungammo la vacanza fino a venti giorni, eravamo rimaste in cinque.
Che bello, fu una delle cose più belle mai vissute, pur con tutti i disagi di avere i soldi contati e di essere a piedi (più di una volta scarpinammo dalla discoteca a casa perché perdemmo l'ultimo autobus delle 4.30, nella notte pesta illuminata solo dalla luna).

D'accordo, questa malinconia sta impadronendosi di me come la bambina dell'Esorcista, quindi finisco qui.

Che almeno mi siano risparmiate centinaia e centinaia di foto delle vacanze altrui. Potrei mordere.

quando è ora di riprendere in mano le cose

2009-07-30T16:54:00.002+02:00

Avevo detto chiaramente, che più chiaro non si può, alla moldava (si, basta con la "m" maiuscola) di non toccare la mia scrivania in un pomeriggio in cui io ero fuori.

Torno, le faccio un ennesimo favore (perché il tempo serve a smaltire la rabbia e a ritrovare la propria indole tranquilla) e scopro che una pila di documenti non sono nell'ordine in cui li avevo lasciati. Non ce la faccio. M'incazzo.

Evidentemente poca fiducia.

Forse, visto il mio divieto, voleva controllare che non ci fossero documenti con cui la imbrigliavo.

La tentazione, fortissima, è stata quella di fare una cosa marcia a danno suo e del marito. Ma io non sono marcia. Non ancora, almeno.

Ma dio che nervi.

Ora basta. Lavatrice mentale e si riparte.

Lasciamo il mio fegato in santa pace e concentriamoci sulle cose.

Ok.

Priorità uno.

Inviare documenti studio avvocati n°1.

Priorità due.

Inviare documenti studio avvocati n° 2.

Priorità tre.

Vedere le prime tre puntate di Lost che lunedì mi sono persa.

(peccato non poter saltellare già alla priorità tre)

Annuncio.

Devo e voglio aggiornare il blog più spesso perché sto diventando troppo pigra, quindi mi servono cazziatoni. E nel frattempo saluto l'amica lontanissima, a cui devo scrivere da circa tre mesi. Scusa, ma ce la farò. Oggi qui 43° gradi percepiti, non ti lamentare se fa freschino, laggiù!

quando una mattina è triste

2009-07-06T13:33:00.002+02:00

Mi sveglio.

La Moldava mi porta la colazione. E appena ho finito mi dice che a ottobre ci lascerà.

L'ho messa in regola, mi sono sbattuta per il ricongiungimento familiare, le ho prestato soldi a più riprese, ed ora, non appena suo marito farà richiesta per il permesso di soggiorno, ha deciso che non può vivere lontana due chilometri da suo marito.

Mi disse: "Saprò ricompensarti" quando passai ore per capire quali documenti servissero e come fare richiesta per il ricongiungimento familiare, infatti la ricompensa è arrivata.

Si chiama "abbandono".

Grazie.

quando una gufaccia non riesce a prendere il volo

2009-06-27T23:26:00.002+02:00

Prima di tutto: ho risposto per mezz'ora ai commenti del post sul caffè.
Non è stato tempo sprecato, VERO???

Quindici giorni fa mi sono decisa.
Preso appuntamento alla Commissione Patenti per richiedere l'idoneità ASL alla guida. Mi arriva la risposta e scopro con gioia che non devo più andare dove andai la prima volta (vicino, peccato mi avessero sospeso la patente per due anni a causa di un episodio pseudo-epilettico, tutto da dimostrare), questa volta c'è da farsi chilometri su chilometri e attraversare la città da un capo all'altro. Perfetto. Però di sabato. Un po' meglio.

Arriviamo (con autista e Moldava a seguito) poco prima dell'orario stabilito. Benché ci fosse scritto sui documenti inviati per mail ogni singolo movimento che l'aspirante guidatore dovesse fare, compreso il numero dei battiti cardiaci al minuto ammessi, c'è sempre una manica di imbecilli che interrompono la signora che fa l'appello. Li vorrei sterminare ma io non stermino le zanzare, figuriamoci gli umani.

Una ragazza viene chiamata all'appello, sembra filippina, consegna la documentazione e passa nel locale degli eletti. Mi passa prima accanto e ho la pessima idea di chiederle per che ora avesse l'appuntamento. Mi dice "9 e 20...", io ho un leggero episodio sincopatico. Tuttavia, dopo un venti minuti, viene chiamato il mio cognome, e giuliva mi avvicino al bancone. Uno mi taglia la strada, lanciandomi uno sguardo di traverso, tamarro come cantavano gli Articolo 31. E' bipede, come tutti, tranne un collega carrozzato. Si avvicina al bancone ma mi avvicino un po' anch'io, e sento la signora dire: "No! Io ho chiamato -mio cognome e nome-", tiè tamarro! Torna a sedere, va là!

Consegno tutto il consegnabile e faccio quest'altra mezz'oretta di attesa per essere visitata dalla commissione. Visitata è una parola molto grossa. Due movimenti, esame della vista, esame dell'udito tecnicissimo, con un ingegnere che mi bisbigliava parole, e quella stronza che mi analizza il movimento vuole farmi fare un test che feci già al primo tentativo, ciò significherebbe altro tempo da perdere. Eh no.

Allora col sorriso stampato in faccia racconto che ho già guidato macchine adattate in prova c/o l'ospedale, che sono pure brava a guidarle (ultima guida: applausi quando scesi, mica balle), che so quali adattamenti necessito, e via così. Niente. La stronza non è convinta, gli altri tre colleghi si, l'ingegnere non fa testo. Mi chiedono di uscire. Devono consultarsi. Merda.
Mi fanno rientrare e mi dicono: ok.
Un sospiro di sollievo interiore, esteriormente mi torna il sorriso di facciata. Invece vorrei prendere a morsi la stronza, ma questo non deporrebbe tanto a mio favore. Temo.

L'ingegnere mi fa la lista degli ausili necessari, mi mette un po' di timbri qui e là, infine mi consegna la documentazione.
Da lunedì ricerca scuola guida.
Da lunedì ricerca macchina. E qui sono messa male, perché non ho davvero idea di dove sbattere la testa.
Guiderò...
Guideròòòò...
Guideròòòòòò...
Guiiiiideeeeeròòòòòò!!!

quando no che non mi scordo

2009-05-25T23:58:00.001+02:00

Eh, lo so.

Quaranta sono tanti, sì.

No, non cominciare con la menata sul declino fisico, i capelli tanto li perdevi già a vent'anni. E gufavi anche me, mi dicevi che li avrei persi anch'io.

Tiè!

Sono ancora tutti qua e mi tengono un caldo della madonna. Perché forse non lo sai, ma oggi qui 33° e condizionatori a palla. Io ti vedo. Ti vedo sguazzare nell'acqua cristallina di Turquoise Bay, e a parte esaminare ai raggi X ogni femmina sotto i trenta e sopra i diciotto, ti vedo sghignazzare quando ti infili nelle nostre realtà attualmente fatte da pelle appiccicaticcia, gocce di sudore, starnuti, 730 da consegnare, code in tangenziale, fondoschiena diventati a forma di sedia da ufficio, bambini che trovano la notte interessante come momento per mettere alla prova le proprie corde vocali, stanchezza cronica, pance pronte per sfornare bimbi dai nomi improbabili, riunioni di condominio dove c'è un rapporto condomino:zanzara=1:1000, e altro.

Che vuoi, sono queste le nostre vite.

Routine. Che poi non è che sia necessariamente tutto palloso, deo gratia.

Però preferirei fare insieme a te una sguazzata a Turquoise Bay. Guarda un po'.

E non rompere i coglioni dicendo che ti rovino la piazza: anche tu la rovini a me, eh!

(siccome sono sempre pedante, ti ricordo che quando io proposi di raggiungere questa zona non prendesti neppure in considerazione l'idea, poi due giorni dopo arrivasti da me e dalla compare, con tanto di cartina in mano, tutto eccitato, con la medesima proposta: ti avrei volentieri strangolato. E prova a darmi torto!)

Ah.

Buon compleanno, my friend.

quando anche delle buone notizie non dispiacerebbero

2009-05-16T11:47:00.002+02:00

In questo lungo periodo di lontananza dal blog ho avuto un po' da fare.

Tac, chirurgo vascolare, ematologo (che ancora devo vedere), perché contro tutte le probabilità, ho avuto un'altra trombosi. L'ennesima.

Fosse solo una gamba gonfia, pazienza. Fosse solo che rischi un po' la vita, pazienza (penso sempre che di qualcosa si dovrà pur morire). Fosse solo che ti viene detto che potresti continuare ad averne senza che tu possa farci nulla, pazienza.

Però non è solo questo.

Sono le altre conseguenze, quelle che mi debilitano e che mi procurano dolore, ed è difficile convivere con il dolore e con l'incapacità di fare cose che prima facevi.

Stamani sono rimasta per un paio d'ore a casa da sola - un vero miracolo, perché di solito ho sempre una babysitter anche se la cosa mi fa leggermente incazzare - e, santi numi, mi sono fatta un caffé.

Andrò a elencare la lista degli ostacoli:

levare e pulire il filtro - incastrato - della macchina del caffè senza sporcarsi;
sciacquare il suddetto filtro senza che ti cada nella teglia sporca presente nel lavandino di cucina (che non è adattato, quindi la carrozza non gli va sotto, ma a fianco);
prendere il caffè in frigo senza spetasciarlo per terra;
prendere lo zucchero, posto ad un'altezza tale che ancora mi chiedo come abbia fatto senza farlo cadere a terra e chiamare le simpatiche formiche primaverili a raccolta;
inserire il filtro pieno nella macchina del caffè senza bruciarsi;
prendere il bicchiere dell'espresso ormai fatto - la tazzina non poteva andare bene, perché a causa dell'altezza del bancone di cucina non avrei visto la quantità - e portarlo sul tavolo senza scottarsi.

C'è sempre da tenere a mente che sono tetra, non muovo neppure un dito (e non perché sono sfaticata) quindi tutte le prese sono un terno al lotto, basta il perdere minimamente l'equilibrio e sei fottuta.

Ma, a parte il caffè troppo lungo, ce l'ho fatta e sono un po' orgogliosa.

Una stupidaggine come questa mi fa felice. Mi dà modo di pensare che c'è sempre la motivazione alla base di tante cose. Non tutte, ma tante.

Nel frattempo ho visto miei colleghi x-plegici collassare, ho scritto cose che spero siano utili a nuovi x-plegici, ho visto cambiare infermieri e assistenti domiciliari (una l'ho pure sputtanata perché era incapace, ma non l'avrei fatto se la stronza non avesse chiamato la sua responsabile, probabilmente dicendole che ero una pazza furiosa, che a sua volta ha chiamato me), ho visto i miei amici e le mie amiche ma di uscire neanche a parlarne, causa contrazioni selvagge da trombosi selvaggia, sono stata interpellata su quale macchina sia più comoda per me (gli incentivi stanno facendo cambiare macchine a una folta schiera di persone, e le macchine con la seduta alta non fanno per me, a meno di non avere un marcantonio che ti lanci dentro), e questa è una cosa proprio carina, e poi ho cazzeggiato un po'.

Però ci sono.

Spero anche di esserci un po' di più, perché se manco da qui vuol dire che le cose non vanno molto bene.

Ma oggi mi sono fatta il caffé. Giornata memorabile.

quando una botta di fortuna

2009-04-11T12:39:00.002+02:00

Insomma.

La mia adorata Moldava ha fatto richiesta per il permesso di soggiorno nel luglio/agosto dell'anno passato. Contestualmente abbiamo fatto la richiesta per il ricongiungimento familiare per suo marito. Funziona così: tu compili e invii la richiesta online, poi devi essere contattato dallo Sportello Immigrazione per presentare i documenti che attestino dove verrà ospitata la persona e se hai uno stipendio tale da poterla mantenere. E altre scartoffie (un sacco).

Nel frattempo però era uscita una legge di matrice leghista che in pratica dice che dopo la presentazione della documentazione allo Sportello, la Questura ha centottanta giorni (SEI MESI!!!) di tempo per dare il nulla osta, mentre prima erano novanta giorni.

Pensavo avrebbe dovuto aspettare fino all'autunno.

Quando lei, stufa di aspettare, andò allo Sportello per chiedere a che punto fosse la pratica, le dettero un appuntamento per il mese successivo. Si presentò con tutti i documenti richiesti ufficialmente, ma mi chiamò dicendo che mancava il mio rogito... Questa è nuova! Il rogito!!! Fortunatamente riuscii a trovarlo, lo scannerizzai e lo inviai per fax (fecero un'eccezione, perché la persona allo sportello era maschio, e la Moldava, oltre ad essere una bella ragazza, ha dei modi gentili ma fermi).

Neanche dopo un mese è entrata in possesso del nulla osta per il marito, ed è così felice.

Tra poco più di un mese torna in Moldavia e riabbraccerà la sua famiglia. Voleva stare via tre giorni, l'abbiamo convinta a prendersi una settimana.

So perfettamente che mi è molto grata per la sua regolarizzazione (lì abbiamo avuto anche molto culo) e per il ricongiungimento.

Tuttavia non voglio che questa gratitudine la esprima con un regalo. Non ce n'è bisogno, perché io la sento quasi come una sorella, ed è naturale che abbia fatto tutto ciò che ha portato due bravissime persone a ottenere di poter stare in Italia. Non voglio che buttino via soldi. Il mio regalo è stato vederla piangere di felicità quando l'hanno chiamata per dirle che il nulla osta per il marito era pronto.

Basta questo. E giuro, non è retorica.

2009-03-29T13:59:00.003+02:00

È stata istituita per il 4 Aprile di ogni anno la Giornata Nazionale della Persona con Lesione al Midollo Spinale.

Un’occasione per far conoscere cosa sia una lesione al midollo spinale, quali effetti abbia sulla persona, il percorso terapeutico e psicologico, il coinvolgimento dei familiari, la ricostruzione di una vita, inevitabilmente diversa. Senza far mancare l’informazione sul percorso che la ricerca scientifica sta effettuando per trovare un modo per “riparare” il midollo danneggiato.

La lesione al midollo spinale è una patologia, o meglio sarebbe dire una condizione, di cui si sa ancora troppo poco. Si deve approfittare della giornata per divulgare non solo la conoscenza, bensì anche le esperienze delle persone che vivono questa condizione in prima persona. Bisogna sottolineare alla pubblica opinione che troppe volte le lesioni al midollo spinale sono traumatiche, a causa di incidenti stradali, sportivi o persino casalinghi, e dunque che non deve essere mai troppa la prudenza.

Il messaggio deve arrivare in primo luogo ai giovani, che sono i più colpiti dalle lesioni, affinché comprendano che l’imprudenza, fosse anche quella di un solo momento, può provocare conseguenze gravissime, che portano a un cambio radicale della propria vita, delle proprie abitudini, delle proprie aspettative.

Vorremmo inoltre che le persone colpite dalla lesione al midollo spinale vedessero riconosciuti i propri diritti, sanciti nella Legge quadro sulla disabilità n° 104/1992, e che venissero viste dagli occhi altrui innanzitutto come persone, anziché – come spesso accade – come disabili.

quando il quattro aprile

2009-03-26T22:38:00.001+01:00

Giornata nazionale della persona

con lesione al midollo spinale

quando le persone che ti gravitano attorno

2009-03-20T19:23:00.002+01:00

Quanto tempo che non scrivo, ma ieri, e-mailando con una simpatica marchigiana, mi è tornato in mente che avrei dovuto aggiornare il blog per evitare che venissi data per deceduta, e nel frattempo mi è venuta l'idea per un post.

La mia forma fisica è tracollata dopo l'ultima recidiva di trombosi, e ciò ha portato ad una stanchezza cronica (non so se ne sia una conseguenza, ma è da allora che mi sento stanca, tipo straccetto) e ad un imperversare di contrazioni, a gambe e addome, che mi devasta con un crescendo dal primo pomeriggio in poi.

Come ulteriore conseguenza, tutto ciò ha portato al tracollo della mia vita sociale. Un paio di giorni, per diverse ore, sono obbligata a recarmi in ospedale per le varie terapie, e menomale. Almeno vedo gente. Nel weekend, talvolta anche durante la settimana, ho amici che passano a salutarmi, alle volte arrivano con prole/nipoti che mi mettono allegria - anche gli amici, ma i bambini ti mettono un'allegria diversa.

E' capitato un episodio che mi ha fatto faticare non poco ma allo stesso tempo ridere.

Un pomeriggio ero qui con qualche amico, tra cui una coppia da cui andavo spesso a cena (i panzerottari eccelsi), e parlando un po' salta fuori che da lì a un paio di settimane ci sarebbe stato il compleanno dell'amica anziana. Cioè, non anziana perché vecchia in senso assoluto (beh, ha comunque due mesi e due giorni più di me), ma perché è un'amica che, insieme a un'altra che deve assumersi l'onere di comprare i regali - compleanno o natale che sia - ma tanto è contenta perché she loves shopping, mi trascino dietro dai tempi delle scuole medie. A quei tempi, i primi giorni scambiai l'amica anziana n° 1 per un maschio, poi, sentendo l'appello, mi resi conto che il nome finiva per A e non era né Andrea né Luca. Chi l'avrebbe mai detto, era una femmina. Ora si nota fortunatamente un po' di più.

Insomma gli amici che stavano lì mi chiedono se andrò alla festa di compleanno. Io rispondo: "Certo, se no mi fa a fette", e allora la coppia, anzi, lui, comincia a starnazzare dicendo che ecco, da lei vado, da loro no, e così mi ingiunge di andare a cena da loro. Lo so, non ho più voce in capitolo.

Sono state due gran belle serate, per fortuna ho avuto ben sette giorni per riprendermi tra l'una e l'altra, se no non ce l'avrei fatta.

Il succo di tutto ciò è che alle volte capita che sia tu, la reclusa, a lamentarti dell'assenza di qualche amico, altre volte sono gli amici a lamentare la tua assenza. Anche se non lo fai apposta, anche se cerchi di far loro capire che non lo fai apposta, niente da fare.

Ma poi alla fine arrivi a casa stravolta e con un tre quarti di corpo che sembra un manico di scopa con improvvise variazioni sul tema, ovvero contrazioni in senso contrario, però felice. Perchè il raccontarsi, lo scherzare, il confrontarsi con coloro che ti gravitano attorno da quasi una vita ti rende proprio felice, e spazza via le inevitabili nubi che si addensano quando, per troppo tempo, non vedi la cerchia degli amiconi riuniti tutti insieme.

A scontare la botta di vita ci si penserà il giorno dopo.

quando una tragedia pubblica si trasforma in tragedia personale

2009-02-20T21:30:00.003+01:00

Non ci avevo pensato, e invece - fossi stata più intelligente - avrei dovuto.

La tragedia che ha coinvolto la famiglia Englaro ha avuto ripercussioni su persone che conosco.

Persone che stanno peggio di me.

Persone attaccate a un respiratore.

Persone che si muovono su carrozzine iper-tecnologiche, che muovi con un soffio, con la lingua, con un bastoncino.

Persone che non hanno movimenti volontari, se non quelli dei muscoli facciali.

Persone.

Persone che si trovano su un filo sottilissimo, che alle volte si sentono persone, alle volte pupazzi.

Questa tragedia che ha scosso tutt'Italia, che ha obbligato ognuno di noi a porsi domande importanti, che sta portando il Parlamento verso una (ridicola) legge sul testamento biologico, ha smesso, per la sottoscritta, di essere spunto di riflessioni e domande che non trovano risposta, perché è diventata di riflesso una tragedia personale.

Alcuni tetraplegici gravi, le persone sopra descritte, hanno pensato che non valga più la pena.

E così si sono lasciati andare, e vogliono essere staccati dal respiratore.

Io non sono niente.

Non posso giudicare, perché bisogna trovarsi nelle condizioni di ogni essere umano, prima di esprimersi.

Ieri parlavo con un'amica paraplegica, con una grandissima autonomia, e mi ha detto: "Ho sempre pensato che se fossi stata tetraplegica, avrei preferito morire".

Forse l'avrei pensato anche io, se avessi seriamente pensato alla faccenda, prima dell'incidente che mi ha reso tetraplegica.

Poi succede che uno si abitua. Alla mancanza di autonomia, alle mille beghe mediche, alla solitudine obbligata, quando non sei in condizioni di uscire.

Ma io sono io. Io sono un carattere particolare. Io sto bene con me stessa. Io riesco ad accettare molte cose, anche sgradevoli. Ci sono persone nelle mie stesse condizioni da cui posso imparare, ce ne sono altre che si rassegnano, che si chiudono, che sentono di non avere più niente da dire.

Io.

Ci sono volte in cui parte una bestemmia, ci sono giornate talmente dolorose che uno si chiede cosa stia a fare al mondo, poi ci sono anche giornate in cui percepisci una strana sensazione - indipendentemente dal tuo stato fisico o emotivo - e non sai, prima di addormentarti, se ti risveglierai. Ma il punto interrogativo non ti scompone, la morte è solo la fine della vita, sono coloro che ti stanno vicino che non ne vogliono sapere.

Io non posso giudicare queste persone che auspicano alla fine.

E' facile dire: "E' depressione", ma io non ci credo. Non è depressione, è realizzare che uno ci ha provato ma che basta, è stufo.

Se sono io a pensarlo, di quando in quando, perché non loro?

Questo non significa che viva le cose con cinismo, le vivo con realismo.

Con realismo e con dolore.

quando una canzone dedicata ad un amico unico

2009-02-03T23:38:00.002+01:00

I want somebody to share
Share the rest of my life
Share my innermost thoughts
Know my intimate details
Someone who'll stand by my side
And give me support
And in return
She'll get my support
She will listen to me
When I want to speak
About the world we live in
And life in general
Though my views may be wrong
They may even be perverted
Shell hear me out
And won't easily be converted
To my way of thinking
In fact she'll often disagree
But at the end of it all
She will understand

I want somebody who cares
For me passionately
With every thought and
With every breath
Someone who'll help me see things
In a different light
All the things I detest
I will almost like
I don't want to be tied
To anyone's strings
I'm carefully trying to steer clear of
Those things
But when Im asleep
I want somebody
Who will put their arms around me
And kiss me tenderly
Though things like this
Make me sick
In a case like this
I'll get away with it

(sì, certo che la devi trasporre dal femminile al maschile, la cantavano i Depeche Mode; non ti sto dando della "she", smettila di rompere; non è una lagna, è una canzone stupenda, ingrato; non mi sono scordata, è che ieri non riuscivo ad accedere al blog, miii, quanto sei polemico; polemica io???; no, adesso non montarti la testa, mettiamola sul piano dell'amore fraterno, va là; lo so che una sorella ce l'hai già, fai finta che io sia la tua gemella; con tutte le volte che ci hanno preso per fratello e sorella, con il fastidio di entrambi, eh; no, guarda, se mai essere preso per mio fratello per te deve essere un onore; buonanotte; non ti ho buttato giù la cornetta stavolta! non hai sentito che ti ho detto "buonanotte"?; BUO-NA-NOT-TE!)

quando l'isolamento

2009-01-17T22:12:00.004+01:00

Lo scorso weekend è stato pesante, veramente pesante.

Avevo contrazioni addominali da far paura.

Vediamo se riesco a rendere l'idea, per coloro che di x-plegia non sanno tanto.

Fate finta che abbiate da sotto il ginocchio fino alle spalle una specie di tuta con sotto delle anime metalliche, piegate nello snodo delle chiappe. Ora fate finta di essere seduti. Tranquilli, fate le vostre cose. Tanto non lo sapete che il vostro vicino bastardo (a cui a dirla tutta avete fatto involontariamente la fiancata dell'auto e voi credete non vi abbia visto, ma vi ha visto, ingenui!) ha in mano un telecomando.

Sul telecomando c'è un bottone arancione.

Il vicino bastardo lo schiaccia.

In quel momento la struttura metallica sulla quale sedete si irrigidisce. Di colpo. Solo il peso del fondochiena non vi fa volare dalla sedia e non vi fa diventare un manico di scopa. Ma tutto d'un botto la vostra schiena dà un colpo pazzesco all'indietro, e tutti i muscoli, dalle cosce fino alle spalle, sono rigidi come stoccafissi, e non potete fare nulla, piegarvi in avanti vi è impossibile, finché il vicino bastardo, dopo almeno trenta secondi, non molla il pulsante.

Ecco.

Questo è ciò che mi capita.

Vicini a parte, perché i miei vicini sono quasi tutti buoni. E io non ho fatto fiancate a nessuno.

Solo che io ho la complicazione di essere su una sedia con le ruote, che è facilissima da impennare. Mi è andata bene, perché i colpi più forti, quelli che hanno impennato la carrozzina, sono avvenuti con carrozza frenata e gambe sotto qualche tavolo. Quindi nessun volo, che già mi sembra un bel traguardo.

E' stato poi un weekend lungo, da sabato a martedì, e adesso per favore niente "Oh, poverina", perché la "Oh, poverina" era incazzata come un bisonte incazzato e qualche volta le stava per uscire una bestemmia.

Questi episodi, che talvolta capitano, senza una ragione né un perché apparente, sono leggermente massacranti dal punto di vista fisico, ma sono logoranti da quello psicologico, perché non ti senti mai sicura. Ad ogni passaggio carrozza-macchina e viceversa, vi distendete come una corda di violino. Appena ho avuto la possibilità, ho martoriato il mio fisiatra ripetendogli alla nausea: "Dottore, come cazzo posso capire cosa ho?" e lui, va beh, dietro mia espressa paranoia, in un'ora mi ha fatto fare ecografia vescica-reni-cistifellea. Niente.

Sarà il freddo. Boh.

Sarà che mi si sta perforando qualche organo interno. Boh.

E' che quando non senti nulla neppure all'interno, nessuno dei tuoi organi, è un casino. Potrei avere dei dolori incredibili, ma tanto non li sento. Che palle, che palle, che palle.

Niente cena dagli amici con figliolanza, niente saldi, niente di niente, ospedale a parte. Che non è proprio una gita ricreativa (anche se quel giorno era il compleanno di una terapista e mi sono scofanata trentun pasticcini circa).

Isolamento.

A parte qualche amico o amica che ti viene a trovare.

Per fortuna che non soffro di solitudine, se no ci sarebbe da spararsi.

Adesso un po' meglio. Cioé meno contrazioni addominali, più leggere, il senso di avere il tronco dentro un corsetto di ferro battuto, ma queste sono inezie.

Intanto sogno la primavera, il sole, il caldo, perché quando arrivo in ospedale sembra sia scesa dall'Everest e, non so perché, mi prendono per il culo. Terapisti e pazienti bastardi!

quando una scrive delle scemenze

2009-01-08T23:48:00.002+01:00

Chi è che scriveva: voglio tornare alla routine, che palle le feste, che noia mangiare sempre cioccolato?

Ah. Io.

Ah.

Ho scritto delle gran cazzate.

ho dormito tantissimo, nessun infermiere o assistente domiciliare che mi venisse a rompere l'anima;
ho fatto cose che rimandavo da giorni, senza fare quelle che rimando da mesi;
ho avuto l'occasione per risentire Marco e Riccardo, due amici che attraversarono in giornata quasi mezza Italia per venirmi a trovare in ospedale;
oggi ho messo il naso fuori e mi si è staccato causa congelamento istantaneo;
oggi ho avuto troppi rapporti sociali inutili e ho mal di testa;
oggi ho ricominciato la routine (in differita, causa neve di ieri)

E domani un'ora di fisioterapia.

Non ce la posso fare.

quando sì, ok, ma quando?

2008-12-27T23:30:00.002+01:00

Ovvero: quando finiscono?

E va bene, lo ammetto.

Mi pesano le feste.

E cominciano a pesare anche sulla mia pancia. Cioccolatini, panettoni ripieni, pasticcini, panettoni artigianali, mandorle glassate. Mi viene il vomito. Ma solo dopo, prima mangio tutto il mangiabile.

Per il pranzo di Natale avevamo come ospiti la mia ex-compagna di stanza dell'ospedale - sette mesi vissuti, pericolosamente, insieme - e sua madre. Essendo la prima di nuovo ricoverata e abitando lontano, è stato automatico volerle avere qui.

Solo che hanno portato questo vassoio di pasticcini fantastici, e siccome in casa mia vale la regola del "chi prima arriva, meglio alloggia", bisogna essere veloci a mangiare, se no ti trovi il vassoio vuoto, e quindi per Santo Stefano, quatta quatta, sono andata in cucina e ho aperto il frigo.

Per complicare ulteriormente la mia già complicata vita, i pasticcini erano ad un'altezza quasi irraggiungibile.

Quasi.

Così, sporgiti di qua, allungati di là, il vassoio è venuto giù, in maniera non proprio elegantissima. Un pasticcino fatto a forma di tazzina di caffè - delizioso! - è finito su un ripiano, ma già che c'ero ne ho mangiato un altro. Dovevo rifarmi dello sforzo. Salvo poi piangere lacrime di coccodrillo, perché poi sono fatta così. Mi pento, ma sempre con quei 30 secondi di ritardo.

Così voglio che finiscano le feste, voglio passare capodanno a letto immersa nei film e nei sudoku, voglio riprendere la mia routine, perché io alla mia routine ci ho fatto il callo, e mi manca.

E quando penso a quando tutto era diverso, penso anche al fatto che l'ultimo capodanno da "in piedi" l'ho trascorso con un paio di film e la mia gatta, che ai tempi era cucciola-cucciola, e credo che (a parte quello dove - come ottima padrona di casa - mi sono ubriacata in maniera improponibile) sia stato forse il miglior capodanno, nella mia casa, a giocare con la cucciola, finché lei non è crollata esausta e ha compreso che, malgrado l'età, io ero molto più cucciola di lei.

A capodanno tutti in spolvero e tutti che cercano di fare festa. Che palle. E' una sera come un'altra. Sopravvalutata, come tante, tante cose.

quando una vorrebbe scrivere un post ma non ha più tempo

2008-12-19T22:57:00.002+01:00

Eh va beh, questo blog vive di vita propria.

Io la moderazione ai commenti non l'ho mai messa. E poi se hai i commenti in moderazione non ti arrivano neppure nell'e-mail.

Pensavo: ma che tristezza, nessuno mi commenta più. E invece stasera vengo per scrivere un post (il cui argomento era così interessante che mi è volato via dalla mente) e vedo quella righina: 21 commenti da moderare. Eeeeh?!

Aveva ragione Fabrizio e torto io: "Moderi i commenti?". "Ma quando mai!".

Fatto sta che a furia di rispondere ai commenti ho fatto tardi e saluto tutti e un po' anche mi scuso. A parte i doppioni, li ho pubblicati tutti. Non ho risposto a quelli su Capezzone non per mancanza dialettica, ma perché mi ha spaventato il numero dei commenti. Avrei finito alle tre. A tal riguardo vorrei solo dire che la speranza è l'ultima a morire, anche se l'immediata riassegnazione dei fondi pubblici alle scuole cattoliche, no, cioè, volevo scivere private, non mi fa ben sperare.

Ma come dice il papa è solo un gran bene che potere temporale e spirituale siano ben divisi e non interferiscano (MAI!!! MA PROPRIO MAI-MAI!!!) l'uno con l'altro.

Ho voglia di piangere, chissà perché.

I commenti non sono più moderati, ne attendo molti!

quando le partite di calcio su sky

2008-12-01T21:58:00.003+01:00

Adesso c'è la social card.

40 euro al mese per folleggiare amabilmente.

Ieri si parlava di reddito inferiore, per chi ha disabili a carico, a 35.000 euro. 22.000 euro per gli altri. Ma oggi, primo giorno di distribuzione, si parla di ISEE che è cosa ben diversa. E' un redditometro in cui sono compresi i soldi che hai in banca, i fondi o altri tipi di investimenti, le case.

Beh, ma allora cambia tutto.

Il tetto è di 8.000 euro.

Chi ha da parte 10.000 euro per il proprio funerale, li deve mettere in conto.

Chi ha una casa ereditata da un parente, talmente diroccata da non riuscire a venderla, la deve mettere in conto.

Chi si è fatto prestare 5.000 euro per il dentista e ce li ha sul conto al 31/12 deve metterli in conto.

Non ho ancora avuto il coraggio di andare a vedere i dettagli, ma finito questo post lo farò.

Io non sono una tifosa del governo attuale, anzi. Però sentire Veltroni dire che l'IVA raddoppiata sugli abbonamenti Sky colpisce le famiglie deboli, dove c'è qualche poveretto che vuole solo guardare la partita di calcio, giuro che mi ha fatto andare il sangue al cervello.

Io non ho mai avuto Sky, benché possa essere una potenziale assidua maniacale telespettatrice di ogni tipo di film o telefilm. L'ho sempre ritenuta una spesa superflua. Adesso.

Il signore o la signora che vogliono seguire la partita di calcio hanno svariate possibilità.

andare allo stadio;
seguire i 479 programmi tv che la menano sulle partite in corso o appena terminate o commentate in tarda serata con tanto di immagini, moviola e riproduzione computerizzata;
accendere la radio e seguire "Tutto il calcio minuto per minuto" come si faceva anni fa.

Un'altra bella idea sarebbe non fossilizzarsi pomeriggio e sera su Sky Calcio, per non parlare dei mercoledì di Champions, ma magari uscire con amici, ragazza/o, moglie/marito, famiglia.

Sky non è un bene essenziale.

Gli assorbenti per donne sì, eppure sono tassati al 20%.

E dunque? Sky: perché ha l'iva al 10%?

Se avesse posto il problema sotto un'altra luce (conflitto d'interessi per il digitale terrestre?) magari poteva essere un po' più dignitoso.

Che politici del cazzo che ci ritroviamo, poveri noi.

(adesso vado a vedere se sono una vera povera o una falsa ricca)

P.s. Sono una falsa ricca.

quando volare oh oh

2008-11-14T17:53:00.002+01:00

Sarò un po' sfigata?

Domanda assolutamente inutile, effimera, scontata.

Una infermiera "addetta" mi fa scendere dal montascale. Uno zerbino, un gradino insignificante e patapam! Di nuovo a gambe all'aria!

Due capocciate, una sul fianco del montascale, una sul pianale del montascale, ma discesa tutto sommato non troppo violenta.

Ennesimo mini-trauma cranico.

Ma porca eva!

Ché poi la cosa assurda è questa: io cado e non mi spavento (solo una volta, perché sono andata giù velocissima e ho battuto la testa e ho perso un po' di sangue, e un'altra quando sono andata giù di testa e mi sono fatta un taglio in fronte, e lì, ecco, non è il massimo), ma chi è responsabile del mio volo oppure è casualmente lì vicino, sbianca. Inizia a straparlare dicendo che ora mi tira sù, e allora tu con la maggior tranquillità possibile e le gambe all'aria, cerchi di rassicurarla:

"No, non ce la può fare da sola. Solo la carrozza pesa venti chili. Io quasi il triplo. Vada a chiamare aiuto, io sto bene. La testa mi sanguina? No? E allora non è niente de che. Stia tranquilla. Vada."

Poi arriva l'intero esercito della salvezza, un'infermierona ti chiede: "Voglio sapere inanzitutto se si è fatta male e dove", oddio, bene proprio no, ma sopravvivo, dopodiché le infermiere iniziano a formulare ipotesi varie per tirarti sù.

La mia prima primaria mi disse: "Devi imparare a dare ordini con autorevolezza, perché la gente non sa come aiutarti, sei tu che devi spiegare il modo in cui devi essere aiutata". Cielo, santissime parole.

"FERME! Uno: dovete tirarmi sù insieme alla carrozza. Due: mettere i freni alla stessa. Tre: una da una parte, una dall'altra dovete afferrare le maniglie, quelle da cui mi spingono. Chiaro?"

L'infermiera responsabile del volo non trova la maniglia e secondo me è lì lì per mettersi a piangere. Tranquilla, tranquilla.

Rivedo la luce, mi gira la testa a palla. Me ne vado non prima di avere dato un paio di dritte sull'accessibilità.

Sono caduta innumerevoli volte.

Una volta due volte in due giorni. Una volta di testa, dal sedile della macchina (sangue). Una volta mentre vagavo in reggiseno, e i vicini reperibili a quell'ora erano pensionati, e sono rimasti un po' turbati.

Per questo bimestre spero di aver dato abbastanza, diciamo.

quando stavolta non tocca a te

2008-11-09T23:02:00.001+01:00

Domani accompagno un familiare in una clinica per una visita.

Mi sembra strano essere io a dover accompagnare.

Sono io quella sempre accompagnata.

Siccome sono un po' cretina, ho dato due appuntamenti a due gruppi di persone diverse nello stesso posto. Ad orari diversi. Peccato che oggi un'amica mi abbia ricordato che quel giorno andiamo a vedere uno spettacolo.

No, dico, ma sarò cretina?

Inevitabilmente la risposta è sì.

Una piccola piaghetta bastarda sul piede, zona metatarso, che mi porto dietro da più di un anno, non vuole chiudersi. Mi fa venire i nervi! E' un buchino di due millimetri ma profondo un cm, un cm e mezzo. Me la vedo come una pulce rompicoglioni, che riesci a prenderla tra le dita ma lei sguiscia via e ti ciuccia il sangue da un'altra parte.

Probabilmente qualcuno si chiederà come mai ho pensato a una pulce e non a una zanzara.

Quando ero ragazzina ebbi la fortuna di essere adottata dalla gatta più intelligente dell'intero pianeta. Che però andava molto in giro e aveva qualche pulce. Ma le pulci fanno le uova e le uova si schiudono e nascono tante pulcine. E la gatta venne in vacanza con la famiglia, io tornai a casa e le pulcine che nel frattempo erano nate, confuse e

affamate, mi scambiarono per un animale e mi attaccarono in 200.000.

Porto ancora i segni dello shock subito, come è evidente.

Però porto ancora nel cuore la mia gatta gemella... non vogliamo metterci una foto?

(aveva le orecchie un po' grosse, ma solo perché era cucciola, non perché volesse fare intercettazioni o altro)

quando faccio le corna

2008-11-01T21:04:00.001+01:00

Non vorrei essere troppo ottimista, ma sono giornate buone.
Riesco a stare con gli altri senza digrignare i denti.
Riesco a vedere gli amici che ho trascurato a lungo, ma che hanno rispettato il mio silenzio.
Riesco a fare qualcosa di buono.
Oggi ho scritto a Capezzone, per l'uso terapeutico della cannabis.
Una sorpresa, mi ha risposto subito. E mi ha detto che è vero, bisogna affrontare la questione, malgrado le resistenze dei più.

Beh. Io non me lo aspettavo.
Dal momento poi che sono l'ultima al mondo che lo stima.
Oggi ha guadagnato almeno cento punti fragola.

quando fai prendere un coccolone

2008-10-21T17:47:00.002+02:00

Una amica carissima nel weekend mi porta in un grande magazzino a fare un giro: già è un giro strano, poiché incontro ben due altri carrozzati, di cui uno orrendo e uno che è un gran pezzo di ragazzo, che tiene sulle gambe un bimbetto sui tre/quattro anni tutto pieno di riccioli biondi.

Purtroppo A. il soggetto aveva una moglie o compagna a qualche metro di distanza B. avevo già avvertito l'amica che avevo avuto le prime avvisaglie (brividi particolari) di crisi disreflessica, e dunque mi spingeva a una velocità stile Dr. Rossi.

Usciamo, ci mettiamo al sole, fumiamo una sigaretta.

Bum.

Mi ritrovo senza forze, con la testa che mi gira e contrazioni a mille.

La Santa (l'amica: stavolta veramente ha dato prova di sangue freddo e senso pratico e gran forza muscolare, grandissima) mi mette di peso in auto, mi porta a casa, mi fa scendere di peso dall'auto, mi porta sù fino alla mia stanza, io nel frattempo è come se avessi la pressione a uno, senza però gli altri sintomi da bassa pressione, cioè vista oscurata e suoni ottusi.

Non capisco.

Di certo mi sento come un burattino senza fili.

Mi aggrappo a un familiare e passo dalla carrozza al letto.

Mangio cioccolato, bevo il caffè, bevo l'acqua, ma sento tutto il corpo (tutto... quel quarto che risponde ancora) molle.

Tutti visi preoccupati.

Io meno.

Mi addormento. Mi risveglio, ripresa, due ore dopo.

Inutile aggiungere che quel pomeriggio avevo la possibilità di vedere il bimbo della best friend, che finalmente me lo portava in visita, di mangiare a casa di una coppia di amici che fanno cose buonissime, e anche, volendo, di andare al cinema.

Sì, direi che è stata una giornata fastidiosa, seppure spendere quasi 50 euro in cagate dà sempre una certa soddisfazione.

Che sia stata la vista di quel bel figliolo a provocare tutto 'sto casino?

quando ok, ora hai aspettato abbastanza

2008-10-09T23:20:00.002+02:00

Fortuna che il mio aspettare non è stato vano, perché sto vagamente riprendendo una parvenza da tetra normale.

Anzi, oggi per dirla tutta ho girato come una trottola.

Sì, ok, ho girato per l'ospedale dove ho visto il mio fisiatra (e altri 90 individui che ho salutato, intrattenuto ed educato), ma erano mesi che senza le droghe in corpo (che avrei dovuto prendere una mezz'ora prima), sfrecciavo spedita da un'ala all'altra per procurarmi un Kinder Pinguì, con la forza e l'equilibrio necessari.

Vogliono botulinizzarmi anche la gamba trombotica, perché non si riesce a smuoverla, rimane piegata a 90° (e mi viene sempre in mente l'uomo in doccia che raccoglie la saponetta, essere cresciuta con tanti amici maschi e scemi ha lasciato tracce indelebili), ma qui tra gamba e vescica devono metterci un cartello di precedenza. Perché il botulino non può essere ripetuto a breve distanza. Quando sarà il prossimo botulino vescicale? Mah! Chi può dirlo? Dipende dalle crisi disreflessiche, che mica hanno il buon gusto di avvertirti quando arrivano a renderti impossibile la vita.

Vedremo.

Il mio fisiatra è proprio bravo, comunque. E' una brava persona. Ecco.

E' un periodo che è un po' triste. Non è che voglia consolarlo con la mia persona, ma trovare un modo.

Lo troverò il modo.

E' bello essere tornati a una condizione di quasi normalità, trombosi spaccacazzo a parte, pure se me ne sto abbastanza tranquilla per evitare di ripiombare in stato pre-coma.

Pensare che ci sono pure stata in coma, causa allergia a farmaco per trattamento contrazioni, quindi non un coma serio-serio, ma non ricordo nulla (strano!), però mi dicono che quando mi sono risvegliata dalle flebo di valium straparlavo, e tutti erano preoccupati.

Io, se fossi stata in tutti, mi sarei fatta quattro risate a sentire le minchiate che mi dicono abbia detto (purtroppo nessuno si ricorda più con esattezza cosa fossero cotali minchiate).

Va beh, sono tornata, forse.

quando e punto

2008-09-27T21:30:00.002+02:00

Sei dolorante, fortemente dolorante.

Non riesci a spiegare il tipo di dolore se non a grandi linee, perché è un dolore diverso rispetto a quello comune. Però lo associ al mal di denti, anche se il tuo è dentro il torace, addome, schiena, reni, da quelle parti lì. Lo associ perché è un tormento continuo, così continuo che non può non buttarti giù.

Vorresti fare cose, vedere gente, e invece non riesci a far niente, perché lo sai che appena lascerai casa il dolore diventerà insopportabile e dovrai combattere per non piangerne.

Così, per non correre il rischio di soffrire di più, sei costretta all'isolamento. Che ti pesa, cazzo se ti pesa. Anche telefonare diventa difficile, perché alle volte non riesci neppure a seguire la conversazione. E poi non vuoi ti sia fatta la ricorrente domanda: "Come va?", ché non vuoi fare la piaga, ma allo stesso tempo non puoi neppure far finta di niente. Semplicemente non ci riesci.

Allora aspetti, come hai aspettato altre mille volte.

Aspetti che il dolore passi.

Aspetti di poter fare le cose che vuoi e puoi.

Aspetti di poter rispondere per le rime a chi ti ha fatto incazzare, ora esagereresti e non sarebbe giusto.

Aspetti di vedere il neonato.

Aspetti di mangiare i panzerotti.

Aspetti di vedere Brad e George in un film dei fratelli Coen.

Ma mentre aspetti, ricordi una cosa.

Quella volta quando ancora sgambettavi, che scopristi un coso nel polpaccio, sul muscolo. E memore di tua cugina, che fu operata per una cosa simile ed era un tumore, per fortuna preso in tempo, andasti tutta impaurita a fare l'ecografia. E mentre aspettavi, arrivò la tua amica. Che aveva capito che te la stavi facendo addosso. Ti tenne la mano, fu felice quanto te quando, uscendo dallo studio medico, le dicesti che era solo una stupida ciste di grasso.

Aspetti.

Ma sai che chi ti vuol bene aspetta con te.

quando le paralimpiadi e la discriminazione

2008-09-14T14:22:00.002+02:00

Seguo su Rai Sport le Paralimpiadi, ma le seguo poco, pochissimo.
Al di là del fatto che sono trasmesse in un orario che mi è scomodo.

Ieri ragionavo. (strano)
E pensavo: perché le Paralimpiadi sono una manifestazione a parte? Secondo i valori che sono alla base dei giochi olimpici, non sarebbe più corretto inserire le gare, seppur "speciali", dentro le Olimpiadi?
Mi sembra che sia discriminatoria questa cesura tra le due manifestazioni. Ma so bene quanto il Comitato Paralimpico ci tenga ad avere una olimpiade tutta sua.

Il risultato è che quando si è spenta la fiamma al Nido d'Uccello, sono pochi quelli che sanno che invece, in questo esatto momento, e ancora per qualche giorno, la fiamma è accesa, e gli atleti paralimpici stanno cercando un risultato dopo anni di faticoso allenamento.
Non c'è grande attenzione da parte dei media, forse oggi sarà uno di quei giorni dove si ascolterà e si leggerà di Paralimpiadi: due ragazze cieche hanno trionfato nel nuoto, e il Presidente della Repubblica ha chiamato Luca Pancalli, presidente del Comitato Italiano Paralimpico, per congratularsi per i risultati fino ad oggi ottenuti e manifestare la sua volontà di incontrare i campioni paralimpici.

Una volta i campioni olimpici, una volta i campioni paralimpici.
No.
No, non mi sembra giusto.
Il comune denominatore è "campioni olimpici". Dovevano essere ricevuti tutti insieme.

Verrà un giorno quando le Paralimpiadi non esisteranno più perché unite alle Olimpiadi?
Non sarebbe una sana integrazione tra due mondi sportivi che ogni quattro anni potrebbero incontrarsi?
Non sarebbe un'occasione per rinforzare la cultura della reale integrazione tra disabili e normodotati?

Forse ho sognato troppo.

quando non c'ho voglia

2008-09-10T22:27:00.002+02:00

Ho già ripreso quel minimo di attività pallose dopo la fine di Agosto, tipo la fisioterapia, che due coglioni ci si fa non si può immaginare, ti prendono le gambe e te le tirano in quà in là, scatenandoti 123.987 contrazioni al secondo.
Dicono tuttavia faccia bene, mah, io sono sempre un po' perplessa.
Per altro la mia fisioterapista, che è una ragazza giovane proprio carina in tutto, ieri voleva svignarsela dopo mezz'ora, ma l'arpia che è in me trova che sia un po' illecito, perché se uno è pagato per tot minuti quelli deve fare, e quindi l'ho praticamente costretta a rimanere e mi è pure dispiaciuto. Ma siccome si tratta di soldi pubblici, si trattava di difendere anche il denaro della collettività, perdinci. Mica solo il mio.

Domani ricomincio a mettere con regolarità il naso fuori casa per altro genere di cose. Cioè inizia la routine. Io detesto già la parola in sè perché francese, figuriamoci il concetto.
"Mi viene il vomitooooo..." come direbbe Vasco.
E tuttavia, quando viene a mancare, uno, anzi, io, mi sento un po' spaesata.
Però poi trovo la via e arrivo nel paese dei bambini che ti stordiscono con la loro esagerata mobilità ed esagerato chiacchiericcio ed esagerato "cercherò di fare un danno", nel paese degli amici in vacanza che ti messaggiano per qualsiasi cagata e ti telefonano e ti fanno ridere, nel paese degli amici tornati che ti raccontano le loro vacanze, nel paese dei vicini tutti gentilissimi dopo le ferie.

E allora è pure bello spaesarsi un po', non lo sarebbe se durasse sempre, per questo c'è 'sta cazzo di routine.
Ma non c'ho voglia.
Ancora.

quando il rincoglionimento

2008-08-28T19:02:00.002+02:00

Ci dimentihiamo tutto.
A volte salgo sul letto, mi sdraio e mi rendo conto che, porca puttana, ho ancora indosso maglietta e reggiseno.
A volte sono lì lì per intossicarmi con le pillole perché non ricordiamo i dosaggi del giorno prima.
A volte lei si dimentica di passare dalla farmacia o di lavare le mie super-calze da trombosi.
A volte mi dimentico di chiamare questo o quello.

La Moldava, che anticamente fu la mia memoria sostitutiva, cercando di ricordare una cosa, senza riuscirci, mi ha appena detto ridendo:
"Tu mi rincoglionisci".
Ordunque il rincoglionimento si trasmette per osmosi, che si sappia.

quando quella merda del vice-console si becca una bella palata di merda in faccia

2008-08-22T17:46:00.002+02:00

Avendo avuto l'incidente che mi ha portato alla tetraplegia in terra straniera, ci rivolgemmo al consolato. Il mio caso fu affibbiato al vice-console, che con tatto disse, al mio familiare sconvolto per l'accaduto: "Mica siamo qua a far da baby-sitter ai turisti italiani". Poi ci indirizzò da un avvocato che soprannominammo l'Azzeccagarbugli, vista la serietà che dimistrò al primo incontro.
Raccontò, con un cert0 vanto, che quando gli si presentavano uomini depressi per una causa di divorzio, la sua prima mission era trovare loro donnine compiacenti che li tirassero sù di morale.

A distanza di anni ho avuto di nuovo a che fare con questa merda.
Fortunatamente non solo si è comportato di nuovo da merda non rispondendo a una mia domanda sul sistema legale di quel paese, ma per di più si è attribuito un merito non suo. E stavolta mi ha servito la palla su un piatto d'argento.

L'ho sputtanato a più non posso, con rabbia, con sarcasmo, con cattiveria, con il console e la segretaria del consolato.
Perché io sono tranquilla, ma non mi prendere in giro, dopo che ti sei comportato in una maniera schifosa, perché allora divento un fiume in piena che ti travolge. Dicono che tra un mese lascerai l'incarico e non si sa dove ti piazzeranno. Io spero in galera. Anche se non hai fatto nulla di penale, hai dimostrato l'umanità di una serpe. E vaffanculo.

quando gli aussie bambocci

2008-08-22T17:33:00.002+02:00

Rivedere i miei due aussie bambocci più uno fresco fresco, assistere alle loro imprese di scalate di divani e di padre, ascoltare il casino che in due (perché il neonato alla fine è il più silenzioso di tutti) riescono a fare, è un'esperienza fantastica.

In cortile poi io facevo da motrice, il mio figlioccio da capotreno e l'angioletto mascherato (ovvero la peste) da passeggero. E si sono divertiti un sacco.

Miei cari bambocci, tra poco ripartirete per l'Australia e io, in tutta onestà, non è che poi sia così felice, perché amerei vedervi crescere. E nessuna foto, nessun collegamento skype, nessuna telefonata, possono rimpiazzare la gioia di vedervi.
Al di là del fatto che mi avete completamente rintronato, ma questo è solo una questione di abitudine.

Va beh.
Intanto fatemi trascorrere due ore tranquille con vostra madre, che tra voi tre e vostro padre avete fatto un macello tale che mi sembra di non averci scambiato neppure due parole.
Tra un 4-6 mesi forse metabolizzerò la vostra prossima partenza.
Anche se non ne sono poi tanto sicura.

quando il citofono non funziona tanto bene

2008-08-07T16:34:00.003+02:00

Aspetto un pacco abbastanza urgente.
Suona il citofono, io parlo ma mi rendo conto che non ho ritorno: la cornetta è muta.
Cazzo faccio?
Va beh, urlo: "SENTA, SE PER CASO LEI AVESSE UN PACCO PER ME, LE APRO IL CANCELLO, ENTRI IN CORTILE CHE IO LE VENGO INCONTRO!".

Esco di casa, prendo l'ascensore, esco dal portone, mi faccio quei 150 metri sotto il sole dell'una e quaranta guardandomi intorno, svolto l'angolo e finalmente vedo il cancello del mio condominio: il signor TNT è rimasto fuori.
"Scusi, è lei che ha citofonato xyz?"
"Sì, ma sono rimasto fuori perché non sapevo dove andare"
Neppure il mio cortile assomigliasse alla piazza rossa, ma vabbè.

Entra e mi porge una penna: "Dovrebbe farmi una firmetta qua". Io prendo la penna con entrambe le mani e lui, poverino, accortosi della gaffes mi dice: "Preferisce che firmi io per lei?".
Grazie caro, se no avremmo perso nel frattempo un sacco di liquidi e sali minerali preziosi.
"Vuole che l'accompagni fino al portone?"
"No, grazie, ce la faccio!"
"Ma è sicura?"
"Sicura, davvero. Grazie lo stesso".

Non so se sia culo, però io di persone disponibili ne incontro.

quando il fisioterapista che sudava troppo

2008-08-01T20:31:00.002+02:00

Ho deciso, alla fine di giugno, di fare un po' di fisioterapia passiva per mobilizzare le mie gambe. Una delle quali è totalmente anarchica, ma così anarchica che se decide di rimanere piegata all'altezza del ginocchio a 90 gradi, beh, non c'è modo di raddrizzarla.
Infatti per entrare in macchina qualcuno deve aiutarmi con la gamba anarchica, e di solito quel qualcuno suda sette camicie.

Viene da me una ragazzina di 24 o 25 anni, fresca di laurea, però è brava, è carina, è una persona con cui puoi fare quattro chiacchiere. Però va in vacanza una settimana, e mi dice che non sa quale dei due altri fisioterapisti verranno al suo posto. Le chiedo se tra i due ce n'è uno carino, lei dice di sì, io le rispondo che esigo quello.

Il supposto fisioterapista carino arriva un lunedì per la prima volta. E' altissimissimo, ma dire che è carino mi sembra eccessivo. Massima delusione.
Inizia a mobilizzarmi, ogni 5 minuti tira fuori un fazzoletto e si asciuga la faccia. Suda un po'. Gli chiedo se vuole una salvietta rinfrescante, mi dice di no. Quando poi il suo fazzoletto, un quarto d'ora dopo, è ridotto a brandelli di carta, accetta la mia salvietta (alla fine ne userà sei).
Quando fa la mobilizzazione delle ginocchia, noto una cosa raccapricciante: lui usa i guanti in lattice. Hanno dentro del borotalco. Le mani gli sudano così tanto che dal guanto colano gocce di sudore al borotalco, ma una cosa micidiale. Una goccia al secondo. Dunque mi metto a osservare ove queste gocce cadono. Copriletto. Pantaloni. Maglietta. Tutta roba mia.
La Moldava guarda e mi dice: "Che casino avete fatto". No, scusa cara, è vero che macchie bianche possono far pensare a qualcosa di più erotico, però ti assicuro che è solo borotalco e sudore. Ringraziamo la stordita dell'assistente domiciliare della mattina che ha messo il copriletto al rovescio.

Alla fine dei 45' si accorge del danno fatto, e si scusa, e mi dice che di solito non gli succede di sudare così tanto. Non so. Sarà stata l'emozione di incontrarmi? Eppure l'aria condizionata c'era, tarata sui 26 gradi (effettivi 28, perché questi apparecchi ti fregano), ma c'era.

Torna qualche giorno dopo, ma io mi faccio furba: aria condizionata a 22 gradi.
Non suda quasi niente. Quasi.
"Piacere d'averti conosciuto", gli dò la mano e swiiiish.
'Azzo.
E dire che mi ero quasi salvata.

quando batman

2008-07-31T21:03:00.002+02:00

Disponendo di amici rimbecilliti come me che invece di andare a vedere l'ultimo film del regista coreano Qwan-Do preferiscono i filmacci da grande platea, ho visto l'ultimo Batman.

Oh, è bellissimo.
Io e il mio amico poi siamo usciti e dicevamo: "Andiamo sulla bat-mobile, ah, che sfigata tu che sei venuta con la bat-bicicletta, dov'è la bat-chiave?"... Sì, è vero, siamo lievemente stupidotteri, ma che bello uscire un po' esaltati da un cinema!

(per chi apprezza il genere: proprio ben fatto)

quando robocop

2008-07-24T21:36:00.002+02:00

Uno dei miei terapisti mi spedisce in un politecnico presso un gruppo di ricerca. Si occupa di studiare le residue forze in gioco quando un tetraplegico aziona gli ausili per la guida. Un'amica mi accompagna e per un po' finge interesse, poi si mette (a ragione) a fare il sudoku.

Mi mettono su una strana sedia, mi riempiono la parte superiore del corpo con un sacco di palline catarifrangenti, davanti ho il simulatore di guida, ai lati una marea di telecamere a raggi infrarossi. Il ragazzo dall'età indefinibile che mi segue è sempre lì che smonta e rimonta qualche pezzo del simulatore, una volta è il volante, una volta il freno-acceleratore, insomma si sbatte non poco.

Che palle.
No, davvero. Due ore di cui solo 10 minuti sono stati divertenti, l'altra ora e 50 minuti è stata una noia e una fatica teribbile. Però.
Chi come me crede molto nella ricerca, davanti a queste cose non si è tirata indietro una volta: un milione di test respiratori sotto sforzo e non, due test con gli elettrodi sulle mani e sulle braccia (un male non da poco, io chi mette gli elettrodi sul corpo per far sì che sia più tonico, davvero non lo capisco, anzi, davvero lo giudico un povero cretino o una povera cretina, a seconda, sui transessuali penso si possano usare l'uno o l'altro, indifferentemente), test a destra, test a sinistra, e questo è solo l'ultimo di una lunga serie, che non credo sia finita.

Questo test dovrebbe portare alla realizzazione di ausili più ergonomici ed efficaci per la guida dei tetra. L'idea mi sembra stupenda, speriamo davvero che il progetto sia portato a termine e non lasciato perdere come molte volte succede.

Comunque, alla fine dell'immensa rottura di coglioni, mi hanno fatto vedere a cosa servivano le palline catarifrangenti e le telecamere a infrarossi: si vedeva un corpo stilizzato fatto con righe rosso acceso su sfondo nero, che guidava. E il ragazzo dall'età indefinibile mi ha detto che un sistema similissimo viene usato per i cartoni animati, quando si vogliono perfettamente riprodurre gesti o addirittura espressioni facciali. Bambi è sempre Bambi e Dumbo è sempre Dumbo, però la tecnologia che abbiamo adesso è quasi meravigliosamente spaventosa.
E allora ho pensato che sì, ne è valsa la pena.

Un mio familiare, che credeva andassi a fare un test per prendere la patente, ha mostrato tutto il suo timore - senza farsi sentire da me, naturalmente - alla mia amica. La fiducia è tutto, a casa mia.

quando uno è nuovo di zecca

2008-07-10T22:22:00.002+02:00

Mi sveglio ieri mattina e mentre mi giro e rigiro nel letto con a fianco l'assistente domiciliare, la Wanda, che mi veste, DRIIIN! Messaggio.
Nato. No. Non N.A.T.O.. Solo "nato", senza punti.

E' nato! So che non dovrei rompergli i coglioni, ma non ce la faccio e chiamo immediatamente il papà che mi ha appena mandato l'sms. Così ho saputo che questo povero bimbo è stato espulso come un razzo missile. Se non ricordo male più velocemente del fratellino. Va beh, comunque tutto ok, madre (amica dalle medie) e bimbo tutto bene.
Forse che avrei potuto resistere a non vederlo? Giammai! (anche perché la partorista mi avrebbe tenuto un muso di diversi anni)

Quindi con l'altra del trio delle medie, andiamo in clinica.
All'ingresso una con la faccia da cretina ci dice: "Vi fermate un secondo per una firma?" e io (che già sapevo): "Per cosa scusi?", "Contro le droghe".
Io non ho mai fumato una canna fino alla lesione che mi è capitata. Poi tutti gli amici carrozzati dicevano: "E' miracolosa per le contrazioni!" e così ho cominciato. Non fumo con regolarità, solo quando le contrazioni pigliano particolarmente male, però lo faccio.
Quindi la mia lapidaria risposta:
"Signorina, io fumo canne terapeutiche, mi sembra di essere la persona meno indicata" e lei con la sua faccia da cretina è rimasta lì basita.
E io mi sono fatta grasse risate, e la mia amica prima mi ha cazziato, poi ha riso pure lei, era un'occasione che non potevo certo farmi sfuggire!
Qui dovrei fare un lungo discorso su ciò che intendiamo comunemente per droghe, ma invece no, perché questo post è per il bambino nuovo di zecca e quindi andrò avanti.

Arriviamo in corridoio, vista la mia familiarità con l'ambiente ospedaliero chiedo ad una infermiera quale sia la stanza della paziente C. e questa mi risponde in un italiano discreto: "L'ostetrica la trova in quela stanza". "Quela" con una elle sola. Ok. Come si possa capire "ostetrica" al posto del cognome della nostra amica vai a sapere. Però ci rassegniamo e io e M. iniziamo a fare capolino in ogni stanza, finché non becchiamo un po' di porte chiuse con tonnellate di fiori fuori e ci vengono grossi dubbi.
Poi sentiamo dei passettini raminghi, ci voltiamo e vediamo il neo-fratello. Anni tre.
Ci fiondiamo nella stanza da cui è uscito.

Eccolo! Mentre l'amica M. è tutta uno sbaciucchiarsi con la partorista, io mi fermo alla semi-specie di culla in plexiglass. Dentro c'è questo coso qui tutto rosa acceso che dorme. Lo scopro ed è buffissimo, la testa farebbe pensare ad un corpo lungo fino alla fine della culla, invece no, è tutto compresso, è buffo, è tenero, commuove. E' bello che sembra partorito con un cesareo. Mi fa specie il pensiero che solo qualche ora prima era in una pancia tranquillo e pacifico, mentre ora dovrà cominciare a fare i conti con cibo, pipì, cacca, coliche e fratello. Non avevo mai pensato che le rotture di coglioni arrivano proprio da quando ti mettono al mondo.

"Ma a me non mi caghi?"
Hai ragione amica, ma mi ero un po' incantata.
Alla nascita del tuo primogenito era stata tutta una lotta per non scoppiare a piangere, e tuo padre per poco annientava tutte le mie difese, questa volta sono tranquilla, non ho subìto lo stress del parto precedente, quando le notizie arrivavano ambigue.

Ora sono serena, e felice per voi, e anche un po' per me, perché è come un nipotino, nuovo nuovo, certo passeranno parecchi mesi prima che io possa interagirci, ma nel frattempo il mio tempo lo impegnerò nel non farmi ribaltare/non ribaltarmi addosso da/a il primogenito, che ha scoperto che la carrozzina è un bel gioco divertente. Molto più del passeggino.
Benvenuto al mondo, bambino nuovo di zecca.

quando nel caso

2008-07-06T18:22:00.002+02:00

Ecco, proprio nel caso che per un motivo o per un altro dovessi schiattare, ho scelto la mia musica da funerale (sicuro così che faccio piangere tutti, anche quelli che mi detestano, ammesso che costoro esistano).

No, no, nessuna avvisaglia di decesso, ma nella vita ho imparato che non si può mai, ma proprio mai, sapere.

quando come favore personale

2008-07-03T12:54:00.000+02:00

Ero nel mio ospedale e incontro un mio ex-collega di degenza, ma non di decenza, perché mi racconta sempre turpi storie, ma va beh. Che ci vuoi fare.
Vado a fare un prelievo, visto che hanno pensato che arrivata alla terza trombosi forse la sottoscritta è un po' da tenere d'occhio. Dal mio reparto però mi rimbalzano a un altro, quello di ematologia, perché ci sono problemi organizzativi.

Adesso fosse tutto nello stesso edificio sarebbe facile, invece no! Troppo facile, appunto!
E come ci vado nell'altro reparto?
O chiedo in prestito un asa (gli aiutanti degli infermieri) in corsia, e so già che la caposala me ne dirà quattro per quattro come un fuoristrada, oppure... Illuminazione!
Appena arrivata avevo giusto incontrato una terapista che ciondolava senza paziente.
La cerco, la trovo, mi accompagna.

In ematologia mi dicono che non hanno il fax (!!!) e che non possono mandarmi il risultato all'ambulatorio del mio reparto, ma devo andare a prenderlo.
"Ma sono tetra! Come ci arrivo fin qui?"
La tizia che ho oltre lo sportello alza le spalle.
Per evitare un'ulcera gastrica perforante, scuoto la testa e mi metto in fila per il prelievo.
In dieci minuti sono di nuovo nel mio reparto, e stavolta la caposala mi tocca.
"Houston, abbiamo un problema", le dico.
"Lo so, sei tu il mio problema!", mi risponde. Ma ancora scherza.

Le spiego la menata dei prelievi, da fare nel nostro reparto e da consegnare nell'altro.
Poi dei risultati e del foglio di dosaggio della terapia, da andare a ritirare dopo un paio d'ore.
"Va beh, guarda, basta che 'sta rottura non si protagga per tanto e te lo faccio come favore personale!"
.............eh?
"Ma caposala, guarda che mica ho chiesto io di fare 'sta menata, è l'ematologo che si è messo d'accordo con il mio fisiatra..."
"Sì, ma non si potrebbe"
"Cioè, all'interno dello stesso ospedale non si possono scambiare da un reparto all'altro provette di sangue da analizzare e risultati di esami?"
"No, perché non sei ricoverata".

Adesso la mia nuova consapevolezza che chiedere un favore personale può significare anche questo, mi getta un po' nello sconforto. Chissà perché, poi.

quando prima fa freddino e poi caldino

2008-06-24T20:28:00.002+02:00

Fino a giovedì ho usato la stufa. Poi un giorno di tregua.
Da sabato ho usato l'aria condizionata.
Io sono una manna dal cielo per l'enel.

Ieri ero fuori e ho come avuto la netta sensazione che avrei potuto andare al creatore, avessi dovuto stare fuori all'aria aperta ancora un'ora. Tuttavia non credo sia giunta la mia ora, devo fare ancora alcune cose, tra cui:

vedere il neonato-non-ancora-nato di F e G (auguri pisellone! chissà se leggi, secondo me no, però non si può mai dire)
vedere il terzo aussie bamboccio, e prima di settembre mi sa che non se ne parla
prendere la patente (ho avuto qualche piccolo imprevisto ma non cederò mai)
(ri)vedere il mare (non lo dice anche il detto, vedi il mare e poi muori?)
essere la prima cavia di microbioingegneria per muovere le dita con un chip trapanato nell'area motoria del cervello
fare una festa per gli amici di sempre
fare una festa per gli amici di carrozza (le due cose non sono assimilabili per ragioni di spazio)
andare a fare 'sto cazzo di contratto di soggiorno con la Moldava (no, è che la burocrazia mi abbatte sempre un po')
varie ed eventuali.

Quindi prima della fine del caldo non posso crepare in santa pace, e mi toccherà rintanarmi in ambienti climatizzati se non voglio rischiare di morire bollita.

Ok. mi impegnerò.

quando che piacere è stato conoscerti

2008-06-15T21:36:00.002+02:00

Ho saputo che è morta all'improvviso, per emorragia cerebrale, una donna di mezz'età che fu ricoverata poco dopo di me ai tempi che furono, del post-incidente.
Sgomenta.
Sgomenta perché l'avevo vista il giorno stesso o quello prima in cui è morta, e ho parlato con lei e suo marito. E lei era lucida e in forma come non la vedevo da tempo, perché per i dolori di cui soffriva l'avevano riempita di farmaci che l'avevano intontita malamente e gonfiata in modo grottesco.
Invece qualche giorno fa mi sono stupita. Mi ha parlato della nipotina (e ancora ricordo quando mi disse che sua figlia era incinta ma che lei si dispiaceva del fatto che, essendo tetraplegica come me, non se la sarebbe potuta godere appieno) con occhi brillanti, ripetendomi: "E' fantastica...".

Mi rimarrà il tuo sorriso beffardo nei confronti di quella vita costellata di sfortune più numerose della media.
Mi rimarrà il tuo tavolo da pranzo sempre pieno di amiche.
Mi rimarrà il tuo riso e il tuo portare indietro la testa.
Mi rimarrà la tua ironia pungente ma mai troppo cattiva.
Mi rimarrai tu, nel cuore, per sempre.

quando una pizzeria

2008-06-14T22:36:00.002+02:00

Nel mio trovarmi molto bene con un gruppo di sciancati al quale io stessa appartengo, decidiamo di andare a mangiare una pizza per i saluti pre-vacanze (altrui), con un'unico bipede invitato, un bipede un po' fuori dall'ordinario.
Ci troviamo per un mini-congresso e ci sbafiamo gli aperitivi gentilmente offerti da comune o provincia o ministero (hanno il braccino corto, altroché), poi un lampo cade a circa 100 metri dalla struttura che ci ospita e, di punto in bianco, un tuono ci perfora i timpani. In tre minuti il cielo diventa nero e comincia a diluviare.

Aspettiamo accendendo ceri e finalmente la pioggia dà una tregua. Ci infiliamo nelle sei macchine e andiamo in una pizzeria poco distante. Merda, ricomincia insistentemente a piovere. Assieme a me, un altro tetra, anche lui bisognoso di aiuto del bipede per scaricare la carrozza e farsi dare una mano a scendere. Scendo io, e attendo sotto l'acqua il bipede che mi aiuti, perché i corrimano, quelli che servono per spingere la carrozza, sono diventati scivolosissimi ed è impossibile controllare la carrozza.

MA NO!
Un amico para mi dice che "ci pensano loro", quindi la Nostra viene spinta da due para, uno da un lato, uno dall'altro, e malgrado tutto, malgrado le facce incredule di coloro che in macchina incrociano questi tre carrozzati in formazione "airone", arriviamo a destinazione.

Proprio vero che l'unione fa la forza.
(al ritorno non è andata così bene, non pioveva più e ho dovuto spingere il mezzo fino alla macchina, che fatica bestiale)

quando la risata della redentrice

2008-06-08T22:29:00.002+02:00

A parte che la Moldava-Redentrice era ancora sintonizzata sull'ora moldava e non solo è arrivata un'ora prima, ma ha anche detto al marito che il di lui orologio si era di nuovo guastato.
A parte che ieri Trecciolina, quando se n'è andata, ha detto che si è trovata come in famiglia, e io e i miei ancora ci interroghiamo su questa frase, mantenendo un'espressione interrogativa che speriamo se ne vada.
A parte che la Moldava ha riso molto di tutte i guai combinati da Trecciolina, e risentire la sua risata mi ha fatto stare bene.

A parte tutto questo, non bisogna fermarsi quando si è stanchi, casomai rallentare il passo (o le ruote, a seconda), riprendere fiato e forze per poi ripartire. Perché un posto a questo mondo ce lo abbiamo tutti, basta avere la pazienza di scovarlo.

quando l'esaurimento mi è già venuto

2008-06-03T21:31:00.002+02:00

Ore 4.30 del mattino, la sottoscritta (grazie all'abilità di Trecciolina che dopo un mese ancora non ha capito come infilare e fermare un catetere) ha una crisi. Soliti sudori, solite mani gelate, solita pressione che sale, etc.etc.
La sottoscritta cerca di non rompere troppo le scatole e vede se riesce da sola, come altre TRE volte è capitato in questo mese, a risolvere la situazione. No, niente da fare.
Prende il cellulare e chiama Trecciolina.

Surprise!
Entrambi i suoi numeri risultano scollegati.
Ok, niente panico, anche se ho un giramento di balle vorticoso, oltre alla crisi.
Faccio uno squillo, uno solo, sul telefono di casa. Attendo. Come il regionale 456, attendo invano, perché il treno non passa.
Penso.
Insisto col telefono svegliando famiglia e condomini.
Oppure.
Mi ribalto stile tartaruga e cerco di rimettere in sede il catetere che si è un po' sfilato.
Scelgo la seconda, mi sembra meno cruenta.
Mezz'ora di fatica spaventosa, ma alla fine ce la faccio. La crisi passa ma il nervoso resta lì e mi impedisce di prendere sonno.
Lascio all'immaginazione di chi legge la mia risposta quando, la mattina dopo, Trecciolina entra in camera dicendomi "Buongiornooo".
Iniziare con una semi-crisi isterica la mattina non è un bel modo di cominciare la giornata.

Stasera a tavola. Tv accesa sul telegiornale. Alla mia sinistra Trecciolina mugugna e parla )(mugugnando) a bassa voce. Trenta minuti così. Mia madre mi guarda, fa un cenno con la testa a The Genius e poi alza le spalle per comunicarmi: "Cazzo ci vuoi fare?", perché sono sicura che se avesse potuto parlare ad alta voce stavolta "cazzo" l'avrebbe detto anche lei.

Forse settimana prossima La Moldava (già detta Il Redentore) torna.
Non sto più nella pelle, anche perché rischio seriamente un'imputazione per aggressione aggravata da futili motivi (il mugugno cantilenante senza sosta).

quando tra poco mi viene l'esaurimento

2008-05-30T17:08:00.002+02:00

Di Trecciolina che parla da sola ho già scritto.
Mano mano che prende confidenza con noi, si lascia più andare.
L'altro pomeriggio, mentre prendevo un caffé, Trecciolina parla. "Non ho mica capito, puoi ripetere?". Ride e scuote la testa: "Ma no, stavo parlando a mia mamma!", la quale vive in Ecuador. No. Non aveva alcun telefono all'orecchio.

Ieri sera vado a lavarmi i denti, lei è nella mia stanza per poi aiutarmi ad andare a letto. Tra noi una porta chiusa. La sento parlare. Ma non a voce bassa, a voce normale...

Moldava, quando cazzo torni?
A me il continuo parlare di Trecciolina mi sta portando all'esaurimento nervoso.
E mica scherzo tanto.

quando oggi

2008-05-25T23:50:00.001+02:00

Oggi doveva essere un giorno abbastanza importante.
Oggi è di sicuro successo qualcosa di importante.
E l'ho legato stretto stretto al tuo compleanno, perché così mi sarei ricordata.

Ma il nodo deve essersi sciolto.
Perché io non mi ricordo cosa fosse la cosa importante.
Però mi ricordo di te e del tuo compleanno.

Quindi auguri, quasi-fratello.

quando trecciolina parla

2008-05-23T22:45:00.002+02:00

MODALITA' 1: Trecciolina parla sempre. Da sola. Passino le litanie quando ha nelle orecchie il player. Ma sentire sempre queste altre litanie, meno musicali, ti mette inquietudine. Soprattutto se tu sei presente nella stanza, e allora dici: "Eh?" e lei ridacchiando ti dice che pensava a voce alta. Ma tutto il tempo???

MODALITA' 2: Trecciolina ti parla. Tu speri che stia pensando a voce alta perché non hai capito un cazzo. Per scrupolo le chiedi: "Eh?" e lei ti ripete seria la cosa. Giuro che stasera mi sono fatta ripetere TRE VOLTE la stessa roba.
Adesso si è fissata che vuole fare il corso da barman. Io le ho detto: "Trecciolina, prima un corso di italiano, perché tu sei convinta di saperlo, ma non è vero! Dizione pessima, troppo spagnolo nelle frasi, ma soprattutto non chiedi mai il significato di mezza parola".
Siccome anche sul concetto "spegni la luce e piuttosto tira sù la serranda" (che gli sprechi in casa mia non sono graditi) ci sono voluti 3 minuti buoni e alla fine (sigh!!!) ha abbassato la tapparella e lasciato la luce accesa, direi che non le ho dato un cattivo consiglio.
Tanto più che le barman over 35 io non le ho mai viste.

Sono in buona fede.
Ne ho sempre una da rimproverarle, però è una donna dolce, con una sorella cretina che ha fatto un figlio con uno che mena e le frega fior di euro per giocarseli al bingo, con una famiglia in Ecuador che si fa viva solo per i soldi (Trecciolina, sì, ok, hai ragione, ma loro ti stanno comunque crescendo quattro figli), insomma con una vita complessa.
Però ha il cervello da ragazzina, e io non me la sento di dirle che, ye ye, gran figata il corso da barman! Tanto se poi non riesce a capire o farsi capire a che pro?

quando trecciolina The Genius

2008-05-12T16:23:00.002+02:00

Certo che trecciolina mi sta dando molti spunti.
Una consolazione è che mi ha inviato un messaggino la Moldava: l'attendo come il Redentore.

Stanotte, per la seconda volta in tre giorni, ho avuto una crisi notturna, per il cateterino notturno messo male.
Passi la prima volta che erano le due e ancora non dormivo, rapita da qualche film. Squillo sul cellulare, è arrivata, ha messo a posto la situazione e io non ho ripreso sonno per altre due ore.
Invece ieri notte è accaduto alle sei e un quarto della mattina, mi sono svegliata sudata e con le mani gelate. Crisi disreflessica sicura. A parte gli accidenti che ho tirato, ho preso il cellulare e ho fatto lo squillo a trecciolina.

Cellulare spento. Non ci credo. E ora?
Chiamo il nostro numero di casa, sveglio i familiari, uno di loro viene nella mia stanza e va a svegliare The Genius.
Altra mezz'ora per sistemare la situazione, e poi col cavolo che mi sono riaddormentata.
Alle 8 suona il telefono. Siamo in due: io sono a letto, lontana dal fisso, e mia madre in bagno a lavarsi. The Genius non arriva a pensare "Rispondo" oppure "Le passo il telefono". No.

Mi sono cadute le braccia.
In verità mi cadono continuamente.
Devo tenere duro, lo so.
Ma che fatica.

quando il canto di trecciolina

2008-05-09T22:32:00.002+02:00

Ieri sera, è quasi mezzanotte, e io gioco al pc nella mia stanza.
Sento cantare forte e penso che sia trecciolina che ha male azionato il telecomando della tv in soggiorno. Una seconda volta. Una terza volta.
Abbasso il volume del pc e sento: "Besaaaaameeeee muuuuchoooooooooo...", tanto alta da svegliare gente fino a due piani sopra. Apro la porta e la vedo sdraiata che legge e canta. La chiamo. Ma lei si chiama trecciolina e con tutte le trecce che ha in testa, non vedo che ha sù gli auricolari.

Inizio a gesticolare, tipo l'omino che fa i segnali agli aerei sulla pista. Mi urla: "Non mi ero accorta che cantavo!", non dice esattamente così, perché mischia parole spagnole a parole italiane, e sorride felice, mentre io vorrei tirarle una tazza in piena fronte.

Lo so, sono intollerante. Lo so, sono in lutto per la Moldava e so che queste settimane non mi passeranno più.

Razzista spero di no, ma intransigente e in crisi di astinenza sicuramente sì.

Però questa "ragazza" ha 35 anni e 4 figli, e spesso ne dimostra 15. E io non riesco a capire se è un po' stupidotta lei oppure se è la sua cultura a portarla ad essere svagata. E non parla l'italiano bene, dopo sei anni, cazzo!

Comunque l'ho pagato il mio istinto di cattiveria, la scorsa notte ho dormito 4 ore 4.
Punizione divina?

quando trecciolina

2008-05-07T21:12:00.002+02:00

In attesa della partenza della Moldava per la Moldavia, da dove poi (spero il prima possibile) dovrà andare all'ambasciata italiana in Romania per il visto d'ingresso ufficiale, ci viene proposta una ragazza sudamericana che a tutt'oggi non ho ancora capito da dove venga. Forse Colombia. Forse Ecuador.
Ha un sacco di treccioline rasta in testa, come minimo deve avere 5 chili di capelli.

Da lunedì trecciolina è da me.
Oggi ero fuori e lei ha riassettato la mia stanza. E ha messo ordine su una poltrona dove lancio (se va bene sulla poltrona, se va male per terra) le cose che non mi servono.
Quando torno le chiedo se per caso ha trovato 10 euro. Perché avevo due pezzi da 10 sullo scrittoio, e uno non l'ho più visto. Ma già da un mese o giù di lì. E siccome adiacente c'è questa poltrona incasinata, ho pensato potessero essere lì.
Mi è scoppiata a piangere.

Non sapevo più in che lingua dirle che non era un'accusa ma solo una domanda, ma lei piangeva e diceva: "Sono cose delicate..." e altri lacrimoni.
La Moldava, per dire, mi avrebbe detto: "Non li ho trovati. Tu pensi che li ho presi io?" e si sarebbe incazzata e non mi avrebbe rivolto la parola per due giorni.

Mi sa che devo essere un po' elastica e adeguarmi alla sensibilità continentale delle mie ragazze.
Sì. Mi sono sentita un po' una merda.

quando la moldava parte

2008-05-05T12:45:00.002+02:00

Oh cielo, che tristezza.
La mia seconda badante moldava, che assume a pieno merito la lettera maiuscola, quindi La Moldava, oggi ha lasciato casa mia. Mercoledì torna nel suo paese per fare il visto, per rivedere la sua famiglia, i figli, e per mille altre cose.
Io alla Moldava voglio proprio bene, tra noi c'è un rapporto proprio bello.
Siccome siamo caparbie tutte e due e vogliamo avere ragione sempre, un giorno le ho detto: "Facciamo così, abbiamo ragione una volta per uno" e lei si è messa a ridere come una scema e io pure.
Mi mancherà, ma spero che torni a stare da noi.

Adesso è arrivata una tipo dall'Ecuador o dalla Colombia, mica ho capito.
Ha un sacco di treccioline rasta.
Non so se sia brava, oggi sarà giornata di prova.
Ma io sono un po' triste. E trecciolina, anche se si dimostrerà fantastica, sarà sempre un passo indietro.
Sono fatta così. Non amo tanto i cambiamenti. Sono fatta così. Male.

quando il sesso

2008-04-27T21:07:00.003+02:00

L'angolo dello sfatamento dei luoghi comuni:

Il disabile, prima di essere una persona, è disabile.
Falso. Non in tutti i casi ma ha una testa pensante. Non parlo del pensiero, ma della visione che i non disabili hanno sui disabili. Poi lo so che se glielo chiedi ti dicono che no!, che tu innanzitutto sei una persona, ma nei fatti dimostrano il contrario.

Il disabile è di norma coraggioso.
Falso. Si trova in una situazione di merda e cerca di non farsi sommergere dalla merda stessa. Spirito di sopravvivenza, non coraggio. Coraggiosi o no lo si è a prescindere dalla disabilità.

Il disabile è asessuato.
Falso. Falso. Falso.
E qui comincia l'avventura del Signor Bonaventura, ovvero il post.

Può andare a ramengo la funzionalità degli arti, il tatto, il dolore, la termo-regolazione, ma l'ormone no. Post-trauma, per le x-plegiche da trauma, c'è un po' di riposo. Il ciclo (che figata) si ferma e secondo me anche l'ormone, visto che avevo un gran figo di infermiere e non l'avevo notato. Per gli x-plegici maschi non so come funzioni ormonalmente, ma loro in genere devono prima smaltire l'incazzatura per pensare al sesso.

Però, insomma, l'ondata ormonale arriva per tutti.
E se riesci ad avere un'avventura o una relazione prima di uscire definitivamente dall'ospedale dove hai trascorso gli ultimi quattro, sei, otto o più mesi della tua nuova vita, è una manna.
Devi proprio festeggiare, con champagne e una ciucca storica.

In ospedale, inteso come centro riabilitativo a 360°, coloro che vi girano, siano essi pazienti, infermieri, terapisti o dottori, non ti vedono come un disabile ma come una persona. Per questo è più facile. E anche conveniente, perché l'autostima abbattuta del carrozzato riprende quota. Il mio fisiatra, appena arriva la stagione calda e indosso magliette aderenti, si ferma sempre a fare un apprezzamento alle mie tette, tanto per dire...

Ho visto diverse storie nascere e crescere in ospedale.
Non che tutte abbiano avuto un lieto fine, però, se uno non è troppo imbecille o troppo fragile per capirlo, queste storie aiutano, eccome.

In ospedali per la cura della persona con lesione midollare, c'è un urologo, alle volte più di uno. Quando sei ricoverato, e anche dopo a dirla tutta, con gli altri pazienti parli di tutte le robe più orride che possano capitarti (tanto per capirci il controllo degli sfinteri è roba per pochissimi eletti). E parli anche di sesso. E i maschi ti raccontano le loro frustrazioni perché il pisello non ne vuol sapere di tirarsi sù oppure la loro esaltazione quando il pisello risponde.

L'urologo prende seriamente a cuore la sessualità maschile. Infatti ne parla col paziente maschio e nel caso dispensa Viagra. Un giorno chiesi un'infomazione al mio urologo: "Dottore, ma prima di un rapporto sessuale devo fare così e colà?"...
L'urologo ha osservato 15 secondi di silenzio assoluto, poi, balbettando, ha dato una risposta copiandola dal mio suggerimento. Ecco, un'altro problema.

Se la società non vede l'x-plegico come sessuato, tanti medici (non tutti mi auguro) non vedono la x-plegica come sessuata.
Forse pensano che non sia attraente, e qual'è la differenza con un maschio nelle stesse condizioni?
Forse pensano che l'impulso sessuale sia meno forte? Qui può esserci della ragione, le donne non hanno bisogno di scopare per sentirsi donne al 100%. L'uomo di più.
Forse pensano che "tanto non sente la iolanda (Littizzetto docet), cosa scopa a fare?" E ancora: qual'è la differenza con un maschio nelle stesse condizioni, che non sente il walter?

Invece io credo che una donna carrozzata, in cui la pulsione sessuale sia presente, riesca a trarre di più da un rapporto rispetto a un uomo. Quando scopri che non esiste più orgasmo clitorideo o vaginale, scopri altre cose. L'odore della persona, la sua gestualità, il tuo nuovo rito su come attizzarlo, il calore e il sudore della pelle, le carezze, i baci, e cento altre cose. Di cui tutti, carrozzati e non, godono, ma di cui i "non", sopraffatti da piaceri più decisi, non si accorgono.

Il maschio invece mi sembra (ripeto: mi sembra) che tragga giovamento soltanto dal vedere la propria donna soddisfatta. Ma forse mi sbaglio. Insomma, un po' spero d sbagliarmi.

Questo post è lungo come un papiro ma è nato dal fatto dall'aver saputo che in corsia è nata un'altra storia, che si va ad aggiungere a quella decina di cui sono a conoscenza. E allora parlavo di questa cosa a un'amica e lei mi ha detto: "Dovresti scriverci un post".
Quindi è tutta colpa sua.

quando sono incredula

2008-04-21T22:10:00.003+02:00

L'incredulità è dettata da due motivi.
Gli accessi giornalieri al blog, che io penso un giorno o l'altro di trovare 1, cioè il mio.
La stupidità delle istituzioni.

Ho ricevuto una lettera dalla responsabile dei servizi sociali del mio comune che mi ha fatto andare il sangue alla testa, per cotanta stupidità. Ma no ne parlo adesso, perché ho appena finito la risposta e ho ancora la pressione altissima.

Invece voglio fare un pubblico saluto al mio terzo aussie bamboccio, che è già al mondo da ben 9 giorni. (brava super-mom!)

Voglio dire grazie a quella signora di uno sportello qualsiasi che è stata così carina.

Voglio dire scusa alla mia amica che lei sa che è lei, che quando tuono di rabbia non mi manda affanculo. Cioè, non che abbia ragione di mandarmi affanculo, perché dovrebbe saperlo che non ce l'ho con lei, dovrebbe, però metti che capita una sera in cui anche lei è incazzata, ecco che allora sì, potrebbe mandarmi affanculo. Non lo fare, neh?

Voglio dire grazie a M&V che si fanno sempre in quattro per me.

Ma soprattutto voglio che questa sia l'ultima edizione del Grande Fratello, perché non se ne può più. La moldava ne è rapita e ogni tanto butta frasi con i nomi dei protagonisti, che magari io attribuisco a gente che conosco. E poi mi chiedo: ma com'è che lei li conosce?
(no, io il GF non lo seguo)

quando stasera

2008-04-18T15:46:00.003+02:00

Ieri a Lifegate ho sentito una notizia che riguarda un po' tutti.
Beh, oddio, me e i miei colleghi in particolare, però noi siamo già automaticamente sensibilizzati sull'argomento.

Magari è troppo tardi, ma scriviamolo lo stesso: stasera al Palalido di Milano c'è una festa, gratis, che si chiama "Tuttinsieme: non c'è solo musica". Vuole sensibilizzare sulla Prima Giornata della Persona affetta da Lesione Midollare, celebrata il 4 aprile a Roma.
http://www.voceditalia.it/articolo.asp?id=9478

Ah, che sia chiaro: è uno spettacolo con diversi artisti, non un pacco di convegno, conferenza o cose del genere.

PARTECIPATE TUUUUUTTI VOI CHE ABITATE IN UN RAGGIO DI 100 KM!!!

quando piove; governo in fieri ladro

2008-04-14T17:48:00.002+02:00

Innanzitutto devo registrare la nascita del mio terzo aussie bamboccio, che non vedo l'ora di intravedere e toccare e conoscere (campa cavallo che l'erba cresce)!

In secondo luogo devo registrare che la TAC era meglio non la facessi, almeno non avremmo scoperto che il trombo estivo è sempre lì, dopo otto, e ripeto otto, mesi di cure.

In terzo luogo oggi due stronzi diversi, per non fare 20 metri a piedi, avevano parcheggiato sullo scivolo che conduce alla sede elettorale. Che possano entrambi finire in carrozzina, così si sensibilizzano al problema.

In quarto luogo sto trascurando io blog e sono proprio scema, perché poi le cose da dire ci sono.

In quinto luogo leggo con angoscia le prime proiezioni, e ho tanta paura. Però mi rende più serena che la Lega abbia preso parecchi voti, così vedremo il numero di ricatti a cui il futuro P.M. andrà incontro. Se non altro, ora che Bossi è disabile, forse penserà alla categoria (e giuro, non lo dico per cinismo).

In sesto luogo io amo la primavera, ma di più quando smette di piovere, perché ci siamo scassati er cazzo.

In settimo luogo oggi ho una lista di cose da fare, per ora ne ho fatta una sola. Che merdaccia.

quando radiologia due, la vendetta

2008-04-02T21:15:00.002+02:00

Arriva il giorno TAC. Mi accompagna un familiare.
Le cose vanno un po' per le lunghe, io trovo un angolino, mi basculo e chiudo gli occhi che quasi quasi mi addormento.
Esce l'infermiera e chiama il mio cognome, il familiare reagisce e mi indica, e l'infermiera dice: "Ah, è LUI che deve far l'esame!". Non ho capelli lunghi e bocolosi, non sono una ragazza minuta e truccata, ero pure mezza seppellita nel piumino perché in quei corridoi tira sempre vento, però cazzo! L'infermiera, allo sgranarsi dei miei occhi, rettifica, la mia incredulità permane.

Entro. Devo fare addome inferiore per vedere lo stato della trombosi estiva, e bacino, per scoprire se c'è qualcosa che mi fa gonfiare la gamba.
L'infermiera: "Mica avrà il reggiseno!" e io le dico che si, ce l'ho. Mi ricordavo che per la risonanza magnetica i reggiseni con parte in metallo sono aboliti, per la TAC francamente no, viste poi le zone interessate. Comunque in quattro e quattr'otto ho le tette al vento.

Arriva il dottore che mi deve iniettare il liquido di contrasto.
Gli chiedo se mi può fare la puntura al piede che almeno lì non sento proprio nulla, ridacchia e mi dice: "Ma userò un ago piccolo, non le farò nulla!". Infatti dopo tre dolorosi buchi sul braccio, smadonnando perché ho delle brutte vene, passa al piede. Infila l'ago, io non lo sento ma la gamba sì, e scalpita. Il dottore mi dice: "Eh no, ora però stia ferma!", io pacificamente gli rispondo: "Dottore dipendesse da me..." e lui, con aria rassegnata: "Ah, già, ha ragione". Si deve essere ricordato del paragrafo "Contrazioni involontarie in pazienti mielolesi".

Faccio 'sta TAC andando su e giù in un anellone, e trattieni il respiro, e poi respira, e "Tutto ok? Se ha problemi ce lo dica, la sentiamo" "No, tutto ok. Ma è normale che il lettino sia caldo?" (che goduria, avercelo a casa) "Sì, normalissimo", e alla fine finisce il tutto e torno in carrozzina e, mentre un signore viene fatto spogliare nel camerino attiguo, io vedo lui e lui vede me, perché è rimasto aperto uno spiraglio. Fortuna che avevo già il reggiseno...

Prossimamente su questi schermi le risultanze. Speriamo bbene...

quando radiologia

2008-03-30T21:54:00.002+02:00

A causa di una gamba gonfia, i miei fisiatri decidono che devo fare una radiografia al bacino.
Mandano un fax al reparto addetto, previa telefonata a uno dei tecnici, e inviano come richiesto l'impegnativa e il mio numero di cellulare per essere contattata, quando sarà deciso il giorno dell'esame. Tutto perfetto! A parte il fatto che a distanza di due settimane il mio cellulare non ha mai squillato. O meglio. Non per merito di radiologia.

Allora lo dico al mio fisiatra maschio, che s'incazza. E gli dico: "Dottore, mettiamoci l'anima in pace. Ma visto che devo fare la TAC all'addome basso per vedere lo stato della trombosi, facciamola più lunga e mettiamoci dentro anche il bacino".
Così mi fa una seconda impegnativa.
Il giorno dopo chiamo il centro di prenotazione dell'ospedale.

Dialogo surreale uno

"Buongiorno, dovrei prenotare una TAC"
"Signora mi spiace, queste prenotazioni non le prendiamo. Deve rivolgersi direttamente al reparto. Le do l'interno..."
"Grazie, buongiorno".

"Buongiorno, dovrei prenotare una TAC"
"Deve venire di persona"
"No, guardi, non posso: sono tetraplegica in carrozzina"
"E allora mandi qualcuno!"
"Non mi è possibile"
"NON HA NESSUNO DA MANDARE? UN FAMILIARE, UN AMICO?"
"NO, GLIELO RIPETO, NESSUNO, PER QUESTO E QUEST'ALTRO MOTIVO!"
Il clima diventa più sereno, per quella stronza che mi ha risposto. Io ho i fumi che mi escono dalle orecchie.
"Guardi, per marzo siamo al completo, chiami tra tot giorni che mi si aprono le prenotazioni per aprile"
"D'accordo, grazie"

Qualche giorno dopo sono di nuovo in ospedale per le medicazioni.
Chiamo da un numero interno dell'ospedale.

Dialogo surreale due

"Buongiorno, dovrei prenotare una TAC"
"Ah buongiorno, non è possibile per telefono, deve venire qui"
"Guardi, proprio non mi è possibile, ho parlato con una sua collega qualche giorno fa, sono tetraplegica e mi viene difficile"
"Non può mandare nessuno?"
"No!"
"Ma scusi, lei è già in ospedale, non può venire qui?"
"Sono te-tra-ple-gi-ca, in car-roz-zi-na, dopo 50 metri mi troverebbe riversa a terra, e radiologia è ben lontana da qui!"
"E come ci è arrivata in ospedale?"
"Con il trasporto disabili del comune, ma l'autista mi molla qui e se ne va"
"E a che ora viene a riprenderla?"
"Alle 5 del pomeriggio"
"Perfetto! Noi alle 5 ci siamo ancora!"
...sono stanca, stanca...
"Mi viene a riprendere e mi riporta a casa, non mi fa girare i padiglioni dell'ospedale! Sa, non è il mio autista personale"
"Ehhhhhhhhhh... allora guardi, vada nell'ambultorio di reparto e chieda di mandare un fax al blablabla"
"Grazie, buongiorno"

Esco (anche dalla grazia di dio) per mettermi al sole e rilassarmi, ma tira una bastarda aria fresca. Però vedo avvicinarsi i miei fisiatri, che si beccano il mio personalissimo turpiloquio, mentre gli racconto gli accadimenti.
Il fisiatra maschio s'incazza ancor di più dell'altra volta, mi spedisce a prendere la ricetta e mi porta in radiologia a mo' di scheggia impazzita.

Dialogo surreale tre

"Buongiorno, dovrei prenotare una TAC"
"Mi dia pure la ricetta"
"Scusi sa, ma mi spiega perchè è necessario venire qui? In fondo a voi serve un codice"
"Non ho (e chi è, la maestà di radiologia?) abbastanza personale!"
"Ma se io e lei parliamo da un lato all'altro di un bancone, che differenza farebbe parlare da un capo all'altro del telefono?"
"Ehhhhh, noooo, cambia, cambia. Sa, siamo organizzati così"
Vedo il mio fisiatra paonazzo. Sta per esplodere, fortunatamente arriva un'infermiera del nostro reparto che lo distrae.
La tizia dietro al bancone mi dice la data, mi da il foglio di prenotazione.
"Scusi, ma dovrò farne una o due, visto che è estesa fino al bacino?"
Mi risponde con uno sguardo smarrito. Non aveva letto tutto. Il che vuol dire che su 5 righe ne aveva lette due.
Legge. Poi digita sul computer un po' di robe e mi dice:
"Ecco, ora è tutto a posto".

Non aggiungo altro, che è molto, molto meglio.

quando un ritiro di nulla osta

2008-03-18T22:35:00.001+01:00

Arrivati nella via della prefettura, nessun parcheggio all'orizzonte. Allora dico: "Entriamo nel cortile, almeno mi scarichi e vado allo sportello" (che col traffico pazzo di stamane eravamo già 5 minuti in ritardo).

Entriamo nel cortile della prefettura e tre poliziotti ci guardano, i loro sguardi sempre più allarmati. Il mio carissimo accompagnatore dice: "Scarico la disabile, poi me ne vado!" e a quel punto si vede che i poliziotti si sono inteneriti, a sentirmi definita tipo cassa da banchina del porto, perché non solo ci hanno fatto entrare, non solo ci hanno permesso di lasciare lì la macchina, ma poi ci hanno accompagnato allo sportello per scorciatoie interne. Il ritardo oramai era di un quarto d'ora buono.

Allo sportello due signori che facevano i complimenti ad uno degli impiegati. Il poliziotto che mi accompagna mi segnala come caso umano ad una impiegata lì accanto. Mi chiama, dà un'occhio all mie carte e mi dice: "Ma lei è nei flussi 2007! Io mi occupo ancora di quelli 2006..." e mi indica il collega complimentato. Si libera lo sportello, io attendo una chiamata o una cosa così, lui mette a posto delle carte.
Un tizio gli chiede un'informazione e se ne va, allora prendo l'iniziativa e mi avvicino e lui mi chiede: "Perché non è venuta quando sono andati via i signori?" e poi addirittura si scusa per non avermi notato e chiesto di cosa avessi bisogno. Lo vorrei baciare sulla bocca.

Mi dice che c'è da firmare, gli chiedo se mi dà una cartelletta rigida da tenere sulle gambe, perché io al bancone ovviamente non arrivo, oppure se posso passare dalla parte degli uffici, per avere una scrivania dove appoggiarmi. Mi fa passare all'istante, e devo essere finita al posto di qualcuno che si occupa delle patenti, perché mentre firmavo arriva un tizio-utente che mi dice: "Senta, avrei bisogno di una informazione sulla mia patente...", e mentre io sorrido e gli dico: "No, guardi, sono un'utente anche io, sono qui per caso...", l'impiegato lo taccia con un "Lo sportello patenti è chiuso!", e il tizio se ne va.

L'impiegato è gentilissimo, mi fa un sacco di complimenti per la precisione degli allegati che gli ho portato, facciamo due battute a testa, chiama una poliziotta e mi fa accompagnare all'uscita. Ah, se funzionasse tutto così...

Però a onor del vero la sala d'attesa era stipata di gente di ogni nazionalità. Gli uffici della prefettura sembrano quelli dei film con G.M.Volonté degli anni '70. L'impiegato che mi ha seguito, ad un certo punto, ha detto ai due signori che mi hanno preceduto che alle volte manca anche la carta per le fotocopie. Va beeeene, non è un mondo perfetto.

quando il sole consola

2008-03-14T21:56:00.002+01:00

Insomma sono in ospedale per tutt'altra ragione, quando una delle infermiere si accorge che ho una gamba molto gonfia. Si scatena il panico (degli altri, perché io ai vari intoppi di salute ci ho un po' fatto il callo), vengo cazziata di brutto per non essermi fatta vedere prima ("ma stamani avevo solo un paio di macchie violette, ma la gamba non era gonfia..." "non dire cazzate! È impossibile!" "..."), viene convocata prima una fisiatra, poi a rinforzo un suo collega, che scuotendo la testa mi fanno tutta una serie di ipotesi con cui non voglio tediare nessuno, e poi cominciano a consultarsi su quali esami farmi fare.

Sono uscita dall'ambulatorio talmente incazzata che sono uscita fuori dall'ospedale, mi sono cremata una sigaretta, e poi mi sono basculata al sole per mezz'ora. Arrivata al punto di ebollizione, ho pensato bene di rientrare, perché ero in un punto che non mi avrebbe visto neppure uno spazzino. E in caso di svenimento sarei rimasta lì a vita. Ovvero fino alla sopraggiunta morte.

Il sole e il cielo terso sono miracolosi nel far passare il nervoso.
Infatti mi è abbastanza passato.
Al diavolo le magagne: finché non mi costringeranno a rimanere fisicamente a letto, non altererò nulla nel mio programma (non elettorale), quindi le persone che dovevo vedere le vedrò, gli incontri a cui dovevo andare mi vedranno presente, le cose che dovevo fare le farò. Io comando il mio corpo, non può sempre essere lui a fare di me ciò che vuole!
deve capirla che è solo una protuberanza della mia testa!
(starò mica tirandomi la solita gufata?)

Ogni volta che comincio a pensare alle pratiche per fare la patente, traaac! Succede qualcosa di fastidioso.
A proposito: sono salita in macchina con un ragazzo tetra più o meno come me. Guida benissimo. Anche io, anche io, anche io! (il primo che penserà "No, tu no", avrà una sfiga leggendaria, e non è una promessa, è proprio una minaccia)

quando il nulla osta

2008-03-10T17:11:00.002+01:00

Signori e signore,
a meno di tre mesi dalla richiesta effettuata per la moldava il 15 dicembre scorso, stamani ho ricevuto la convocazione per il ritiro del nulla osta.
Il che ha scatenato i seguenti eventi:

la moldava oggi ride di brutto e non capisce più un cazzo
io ho il magone perché lei tornerà in patria per un tot di settimane e io dovrò trovarmi una badante sostituitiva
le ho fatto promettere di non partire prima di un mese e soprattutto di prendere, prima di partire, appuntamento all'ambasciata rumena per il rilascio del visto
la scoperta di tariffe ladrocinio (dall'Italia 2€ e passa al minuto) per prendere appuntamento per il visto (neanche fosse una hotline!): parliamo di un'ambasciata italiana, ma che schifo

Venerdì, prima di cena, la moldava s'era incazzata silenziosamente con la sottoscritta.
Perché non stavo bene, facevo fatica a fare il passaggio carrozza-letto e le rimproveravo di mettermi sotto alle chiappe la tavoletta tutta storta. Ok, ho alzato un po' la voce. Ma dopo sono stata gentile. Ma lei è leggermente permalosa.

Poi, poco prima di andare a dormire, ho controllato l'avanzamento della domanda (http://domanda.nullaostalavoro.interno.it/, magari serve a qualcuno) e ho trovato che il N.O. era stato concesso. Sono andata in soggiorno, gliel'ho detto tutta sorridente, e lei non ha fatto una piega. Poi mi ha seguito in cucina e mi ha chiesto quando fisicamente sarebbe arrivato, e io le ho prospettato un mese, un mese e mezzo. E lei ha sorriso di più, ma mi diceva che sarebbero passati altri mesi, e io, ma no moldava, è tutto così informatizzato che sarà veloce! Invece, weekend escluso, tre ore per la telefonata di convocazione.

Che bello così, se tutto funzionasse così, se io non dovessi ammattere di avere avuto un gran culo nell'inoltro della domanda. Che è stata registrata alle 8.00.29.
Va beh, un po' di culo ogni tanto non fa male.

quando sei senza freni

2008-03-05T21:09:00.002+01:00

Ovvero: i freni della mia carrozza vanno sistemati, così come altre 300 cose (sì, anche alle carrozze si fa il tagliando).

Ovvero: un cinema qui, una pizza là, un caffè col sole caldo a destra, una mangiata di filetto a sinistra, un'uscita coi carrozzati, ed ecco. Ho perso i freni e dunque, a giorni alterni, faccio cose che poi immancabilmente pago il giorno successivo.

D'altronde avevo già scritto che mi ero un po' rotta le balle di dare retta al mio corpo. Tanto deve prima o poi capire chi comanda. Beh, oddio, sono giorni in cui il volo con culo a terra è un rischio concretissimo, ma vabbé.

Ieri si doveva fare da comparse per un cortometraggio, quindi io e i miei colleghi carrozzati, da bravi soldatini, abbiamo fatto la nostra comparsa alle 3 del pomeriggio. Ovvero siamo comparsi davanti al set. Peccato che io il set non l'abbia mai calcato, essendo che poco prima delle 6 sono dovuta andare, per non rimanere lì a vita. Superfuo scrivere che le riprese delle comparse sono cominciate alle 6 in punto.

Tuttavia io coi carrozzati, o meglio, con questo gruppo di carrozzati, mi diverto. Anche se passiamo dalla serietà alla cazzata con una leggerezza quasi infantile, anche se con loro di certo non potrò mai smettere di fumare, anche se mi rompono le balle per ogni stupidaggine, io mi ci diverto.
Anzi, forse è proprio per tutto ciò che mi diverto.

Trovarsi in un gruppo di persone che, bene o male, hanno tutti le tue stesse beghe, è rilassante.
Dico davvero.
Tipo: come quando ti trovi in un gruppo di persone che hanno tutti il medesimo quoziente intellettivo e un atteggiamento simile verso le cose o la vita in genere. Io mi innervosisco con gli stolti (e so che è una cosa da stolta, la mia! Che colpa ne hanno se sono stupidi?) e mi sento una merda con chi ragiona meglio e/o più velocemente di me. Se però il livello è simile, è un piacere trascorrere il tempo insieme.

Il "mio" gruppo di carrozzati condivide beghe, entusiasmo (beh, non perenne, ma in generale c'è) e livello intellettivo: è una gran fortuna. O forse, a furia di frequentarci, siamo diventati tutti un po' così, prendendo un po' dall'uno e un po' dall'altro.

Non è stato uno spreco di pomeriggio, ecco.

P.s. Ieri sera sul tardi stavo entrando nella macchina di un'amica che conosce molto bene la mia situazione, le mie rotture di coglioni, le mie contrazioni. Che però sono lievemente aumentate nell'ultimo periodo.
Metto le zampe in macchina e le gambe cominciano a ballare entrambe il tip tap.
Mi dice: "Ma tu non fai NIENTE per farle muovere?!" e io sono scoppiata a ridere, anzi prima forse ho detto una battuta scema delle mie, e poi ho riso! 'Ste contrazioni devono darsi una calmata, perché mi portano le amiche sull'orlo dell'incredulità...

quando una giornata di sole e politica

2008-02-24T16:33:00.003+01:00

Oggi sembra un po' primavera, e io sono contenta.
Nessuna uscita, perché forzando un po' le cose, questa settimana ho voluto fare cose che sapevo avrebbero portato conseguenze, ma chissenefrega! L'importante è vivere. Poi ho idea che se dessi sempre retta a ciò che mi dice il mio corpo, il bastardone mi ingabbierebbe per altri mesi, invece no, basta.
E se mi tocca rimanere a casa in questa domenica così bella, pazienza.

Novità pazzesca!
Quest'anno posso andare a votare, perché le menti dell'ufficio tecnico del mio comune hanno trovato il modo per fare una rampa davanti alla scuola elementare dove voto, senza sradicare due alberi.
Conclusione: quando rompi i coglioni, specialmente in campagna elettorale per l'elezione del sindaco, specialmente dopo che al tuo sollecito di un anno prima nessuno dei tre amministratori coinvolti aveva risposto, specialmente se dai risalto alla cosa attraverso un forum di concittadini, allora oplà! Ecco il risultato.

Non che vada fiera di essere una rompicoglioni, ma qualche anno d'esperienza mi ha insegnato che o così o pomì. E siccome di passata di pomodoro è piena la dispensa, facciamo così.
Naturalmente è più divertente quando gli amministratori sono della parte politica avversa. Ecco, si ricomincia. O meglio: domani comincia il festival e dunque per una settimana si starà a parlare di gran cazzate, ma poi i toni politici si alzeranno.

C'è una sola cosa buona in tutto ciò: causa caduta imprevista del governo e frenetica riorganizzazione delle alleanze, tutto il circo politico-mediatico avrà vita di un solo mese.
Evviva!

Non oso pensare da chi saremo governati.
Perché quasi ogni personalità politica, in mezzo a una marea di minchiate propagandistiche, qualcosa di intelligente la dice, qualche buona idea per gestire il carrozzone la trova.
Dovrebbero inventare un minipimer per i cervelli dei politici, che avesse come accessorio un colino da cui far passare solo il buono. Per poi riassemblare un cervello e incorporarlo nuovamente in un corpo. Ecco, io sceglierei Raul Bova. Sai che figurone al G8?

quando un ricovero

2008-02-17T23:07:00.002+01:00

Ebbene sì, l'assenza la dobbiamo a qualche giorno di ricovero per il solito botux, altrimenti detto botulino, che dovrebbe farmi stare meglio. Tra un po'. Attendiamo fiduciosi.
Per fortuna che il mio ospedale è abasstanza grande per potersi imboscare e che conosco, tra operatori e pazienti (stabili e occasionali) moltissima gente.
Ho avuto due compagne di stanza di cui seguirà breve descrizione.

Paziente femmina n° 1

Età: sui 70.
Coniugata - con marito simpatico.
Madre - con tre figli maschi.
Stato: deambulante.
Telefonate da lei ricevute o fatte: 78. (telefonate da me ricevute o fatte: 2)
Numero di minuti in cui non ha parlato: 8 (l'unica volta in cui è andata al cesso).
Numero di volte in cui m'ha rotto le balle metre cercavo di fare altro: 5982.
Numero di volte in cui m'ha detto: "Ma lei è proprio brava, eh! S'arrangia in tutto!": 32.
Numero di volte in cui ho desiderato per questo motivo mandarla a cagare: 31 (la 1° volta mi ha fatto pure piacere, anche se era una cazzata ciò che diceva).
Numero di volte in cui mi ha svegliato la mattina: 4. Però nella stessa mattina, quando il mio sonno della mattina è cosa sacra.
Voto: 5.

Paziente femmina n° 2

Età: circa 35/40.
Figlia - con genitori omnipresenti.
Stato: tetraplegica.
Motivo del ricovero: lo stesso mio, ma lei descriveva i sintomi senza sapere il nome della patologia, e ciò mi ha dato da pensare.
Spirito di iniziativa: 0. Neppure ha chiesto agli infermieri di essere girata nel letto durante la notte, poi la mattina successiva ha detto ai genitori che in questa struttura si usa così. (io non uso così, e neppure gli infermieri usano così. Magari gli devi stracciare un po' le balle, se trovi quelli che non hanno voglia, però alla fine lo fanno)
Prospettiva per il suo futuro, dal mio punto di vista: grigia.
Possibilità di un risveglio dallo stato catatonico in cui sta: buono. Ma le ci vorrebbe un ricovero lì, con altri tetra più svegli, e non posso certo augurarle qualche sfiga di salute.
Voto: 3.

Conclusioni finali:
Paziente femmina n° 1: fastidiosa, ma una brava signora in fondo.
Paziente femmina n° 2: mi ha fatto proprio un po' pena. Ed è vero quel che diceva non mi ricordo più chi. Noi siamo i tetra di nuova generazione. Ci hanno messo in testa da subito che si doveva raggiungere il massimo livello di autonomia possibile, e noi cerchiamo di fare del nostro meglio. La differenza con una persona che ha subito il trauma 10 anni prima di me è netta. E questo al di là del carattere personale, della famiglia, degli amici.
È uno stato mentale.

(io sembro una specie di carcassa su ruote in questi giorni, causa emorragia, contrazioni infinite, malessere generale, etc. etc. Ma nel frattempo continuo a sognare di andare a destra e a manca. E lo farò. Sempre che non deceda davanti a una tribuna elettorale)

quando una storia parallela

2008-02-09T21:36:00.000+01:00

Ho appena seguito Fazio che intervistava Moretti.
Un uomo che in seguito ad un tragico evento, rivede le proprie priorità.
Io ne conosco uno così, è un buon amico.
Travolto da un'auto, si è ritrovato tetraplegico incompleto, che significa che il midollo non è stato completamente spezzato, e dunque ha alcuni movimenti in più rispetto a me, che ho il suo stesso livello di lesione.
Mi ha detto spesso che se non gli fosse capitata questa tragedia, non avrebbe mai capito quanto l'amore di sua moglie e dei suoi figli potesse essere importante. Si è trasformato da padre/marito assente, per lavoro o per svago, a padre/marito presentissimo.

E cazzo, penso io: sempre sempre (quasi) sempre non ci rendiamo conto del valore delle cose che abbiamo se non quando le perdiamo.
Io per prima, anche adesso che molti considererebbero ogni mio lamento giustificato.
Insomma.
Verranno si tempi migliori, ma intanto godiamoci questi che non sono come altri, senz'altro peggiori, nei quali sono già passata.

P.S. Visto film W.Allen. Che brutto doppiaggio. La storia non è male, ma mizzega quanto è lento in alcune parti.

quando finisce?

2008-02-04T21:54:00.000+01:00

È da quando sono stata dimessa che, causa trombosi, ho contrazioni così violente che pendo a destra come una torre di Pisa. Seduta, però. La gamba interessata è come se fosse ingessata a 90 gradi, ad altezza ginocchio. Talvolta anche i miei accompagnatori fanno una fatica del diavolo a mettere lo zampone in macchina (preliminare necessario per sedersi sul sedile di una macchina, poi trasferimento carrozzina-sedile, e lì è un altro numero da circo).

Con l'inizio dell'anno sono tornate di gran carriera le crisi disreflessiche (qui spiegate), la qual cosa non facilita i miei rapporti interpersonali. O mi vengono a casa a trovare, altrimenti mi devo armare di buona volontà e di spirito di sacrificio per uscire. Ma solo la sera, quando si calmano un po'. Si calmano le crisi ma aumentano le contrazioni... E due palle.

Menomale che vado a fare day hospital e metto il naso fuori casa, e incontro gente, e parlo, e discuto, e mi faccio due risate, perché ad esempio questo weekend è stato vuoto. Io non mi ci metto di mio per riempirlo, perché non so mai prevedere se riuscirò a mantenere l'impegno oppure se mi tirerò indietro. E a dire il vero una coppia di amici ha provato a venirmi a trovare con il loro bimbo che ha pochi mesi, ma avevo dormito poco e mi sentivo la febbre, quindi gli ho risposto "No, grazie" (ci manca solo che sia io ad attaccare virus ai neonati).

Oggi però è venuta un'amica, si è fermata da me qualche ora, e io ero felice.
Però soffro un po' la lontananza dagli Amici.
E i malesseri vari mi stanno facendo diventare un po' acida, perché oramai sono tanti mesi. E quando cazzo finisce l'effetto trombosi? Non sarebbe ora che la gamba tornasse decontratta e io smettessi di pendere?
Eh?
Sono stufa.
E voglio prendere la patente.

quando tu

2008-02-01T17:03:00.000+01:00

Tu e le innumerevoli volte che, finito di mangiare, con un gesto maldestro allontani il piatto da te. Io e le altre femmine a tavola con te, che le stesse, innumerevoli volte ci incazziamo per il gesto, che sembra una reazione schifata al cibo oppure estrema spocchia. Tutto inutile, anzi: siamo noi ad essere menose.

Siamo in vacanza, molto lontani. Prima la polmonite atipica, poi lo scoppio della guerra in Iraq. Il nostro mezzo con le ali passa esattamente lì sopra e fa scalo in aeroporti contaminati. Tu serissimo annunci che vuoi tornare in nave, e quando (ancora incredule che non sia una spiritosa battuta) ti prospettiamo un mese di traversata, non ti scomponi neanche un po'.

Tu, munito di infradito, che sciabatti fastidiosamente dalla mattina alla sera, procurando a tutti l'urto di nervi: ma niente e nessuno può toglierti 'ste cazzo di infradito.

Tu che una sera, dopo un lungo aperitivo sulla spiaggia, rientri a casa ubriaco marcio e ridacchi come uno scemo. Ti costringiamo ad andare a fare la doccia, ché ancora dobbiamo cenare. Dopo un bel po' ci preoccupiamo, ti bussiamo, apri la porta: tre dita di sabbia sul pavimento del bagno, un altro chilo abbondante nella vasca da bagno. E tu sei pulito e fresco ma continui a ridacchiare, mentre quello del turno doccia successivo impreca copiosamente.

Tu sei qui, tra noi, seppur tra mille e mille ricordi.

quando un commento (manca)

2008-01-29T20:02:00.000+01:00

Il post sulla famiglia (sottostante) è stato letto oggi da una quindicina di persone.
E neppure un commento.
Mi chiedo se sia stato un post un po' brutale.

quando la famiglia

2008-01-25T21:02:00.000+01:00

Uno non è che se la sceglie, all'inizio.
Ci si trova in una famiglia in cui, con l'andare degli anni, ti ritrovi oppure no. Ci sono figli che non si riconoscono nei genitori, figli che non si riconoscono nei fratelli o nelle sorelle.
E poi ci sono famiglie unite, dove tutti si vogliono bene, dove tutti accorrono in soccorso dell'altro. Ma io non mi fido mai. Ci trovo morbosità.
Poi uno la famiglia se la crea, compagno/a, se arrivano uno o più figli. problemi quasi sempre, ma l'importante è trovare le soluzioni.

Uno che, all'improvviso, rivoluziona la vita della famiglia per un incidente, sia che si procuri una lesione spinale come la nostra, sia altri traumi che rendono una persona disabile grave, compie un'involontaria rivoluzione. Fa cambiare tutti e tutto. Non vorrebbe, ma è così.
Se le facoltà mentali rimangono intatte, è un gran bene. Ma spesso si assiste a cose che non si vorrebbero proprio vedere.

Il punto è che in fase di emergenza, il trauma, le eventuali operazioni, la riabilitazione, la famiglia c'è. Ma spesso crede in una situazione temporanea, anche se sa perfettamente che non sarà così. E mentre il tempo passa c'è una specie di delusione che talvolta sconfina nell'intolleranza.
Un figlio/figlia, un fratello/sorella, un marito/moglie che se va bene ha dei limiti oggettivi ben evidenti, e se va male perde l'autosufficienza, diventa un peso. Limita le libertà altrui e talvolta passa giornate a lamentarsi di dolori, del destino, delle cose che invece di migliorare sembrano peggiorare.

Ho visto molte donne abbandonate dai propri compagni, ho visto (meno) mariti lasciati dalle mogli che, per facilitare le cose, portano via figli e minano rapporti consolidati padre/figli, ho visto padri e madri al limite dell'esaurimento, e fratelli e sorelle che a un certo punto si disinteressano o danno fuori di matto.

Tutto ruota intorno a una persona che, in pochi minuti o pochi secondi, vede la propria vita trasformata per sempre. Cambia tutto, tutto, tutto.
E vede le vite delle persone che ama di più, stravolte.
Questo aggiunge ulteriore sofferenza a quella personale.
C'è chi tace e soffre.
C'è chi non tace e soffre uguale. E alle volte di più.

Io capisco che tutto cambia anche per chi ci sta attorno, ma quello che un disabile vive sulla propria pelle è qualcosa difficile da descrivere. È difficile cambiare quasi ogni abitudine. È difficile dipendere dagli altri, quando si è adulti. È difficile accettare il fatto che anche dopo anni alle volte i tuoi familiari non ti pongano alcuni oggetti di frequente utilizzo alla tua portata! Il telecomando? Sulla mensola a 1,80 di altezza...

Ma cazzo gente, ascoltate tutti!
Volete fare a cambio? Se la situazione è per voi così stressante, perché non facciamo a cambio: voi in carrozza e noi vi accudiamo quando avete bisogno. Sappiamo benissimo come fare d'altronde. Sappiamo come prevenirvi problemi ulteriori, sappiamo benissimo anche come fare manutenzione alla carrozza!
Ci state?
A noi non interessa se avete la faccia incazzata 6 giorni su 7! Capiamo il perché! Neppure rinunciare alle vacanze troppo lunghe ci peserà! E se dobbiamo sacrificare un giorno perché è il giorno di riposo della badante, pazienza! Vorrà dire che andremo a farci un giro in bicicletta il giorno dopo!
Si può mica switchare?
(fosse anche per un mese, sarebbe per tutti altamente educativo)

Post realizzato in collaborazione col mio amico dai capelli lunghi, col quale talvolta ci troviamo a smadonnare insieme.

quando è giusto una presa in giro

2008-01-16T19:28:00.000+01:00

Ieri nella posta elettronica trovo un mail che mi dice:

Eventi Volkswagen Mobility 2008
Olimpiadi del Cuore 2008

Un evento dedicato a due mondi, spesso paralleli nella vita di tutti i giorni, ma che in questa occasione si uniscono per una manifestazione di solidarietà unica nel suo genere: da una parte i VIP, i giovani e la gente comune, e dall’altra le persone meno fortunate e bisognose di aiuto.
L’edizione invernale 2008 delle “Olimpiadi del Cuore” si svolgerà nella suggestiva cornice di Madonna di Campiglio dal 17 al 20 gennaio. La località trentina, con le sue prestigiose strutture sportive ed il fascino del suo paesaggio, offre il contesto ideale per questo evento.

Quindi: il primo gruppo è composto da VIP, gente comune e "giovani", che evidentemente non rientrano neppure nella categoria "gente comune" perché in questo contesto gerontocratico i giovani contano meno di zero. E già si parte bene.

Il secondo gruppo è composto dalle persone meno fortunate e bisognose d'aiuto. Tipo Paperino, che purtroppo è un papero e non può partecipare.
Forse intendono quelli che si separano con un reddito di 1000€ al mese e vanno a mangiare e a dormire nei centri della Caritas perché altrimenti non possono pagare gli alimenti?
O il trentatreenne depresso perché dopo 20 assunzioni a progetto non trova più uno straccio di lavoro?
O il cinquantenne la cui azienda chiude e che nessuno vuole più?
No! Aspetta!
Se vai a vedere il link indicato, leggi che le "persone meno fortunate e bisognose d'aiuto" sono i diversamente abili, altrimenti detti, qualche riga più sotto, "portatori d'handicap".

Ma pensa.
Non solo sono tetraplegica ma anche "più" sfortunata.
E rispetto a chi?
È evidente che un gran culo non ho avuto, però non mi sembra di avere avuto più sfortuna di tanti altri in piedi. Ad esempio ho più fortuna di tutti quelli, e ce ne sono proprio tanti, che hanno un cervello grosso come quello di un colibrì.

Ma una cosa mi ha fatto incazzare.
Mandano questa mail nel pomeriggio del 15 gennaio per una manifestazione che avverrà il 17.
Chi gli spiega che il disabile tipo ha bisogno di trovare un albergo accessibile?
Delle ruote da neve? (che con quelle normali non ti muovi e anzi rischi di trovarti a Pinzolo dopo una discesa libera involontaria)
Forse un accompagnatore?
Magari un infermiere?

Ipocrisia.
Potevano evitare le mail di invito, avrebbero fatto figura migliore.
Oggi una mia amica carrozzata mi diceva che noi, noi disabili degli ultimi 10 anni, rappresentiamo una generazione nuova. Che malgrado gli evidenti handicap, si muove. Cerca lavoro, va al cinema, va a teatro, va in vacanza e va anche a far la spesa.
Fino a non molti anni fa la maggior parte di noi si chiudeva in casa, credo per rassegnazione.
Ma il disabile moderno non è rassegnato, è giusto un po' incazzato.
E lotta per la difesa dei propri diritti.
Ma ho idea che gli organizzatori della suddetta manifestazione neppure sappia cosa voglia dire "disabilità". Credono che sia solo non camminare.
Eh, magari...

quando un tempo leggevi

2008-01-06T21:41:00.000+01:00

Ho cominciato a leggere non per piacere, ma per insonnia.
Io non sono tra coloro che dormono appena toccano un divano o un letto. Le volte che mi sono addormentata vedendo la TV sono da contare sulle dita di un paio di mani.
Prima di internet, prima, soprattutto, che fossi autorizzata dai poteri forti di casa mia a stare alzata per vedere la TV, scoprii la lettura, che da obbligo diventò piacere.
Prima della carrozza, leggevo la sera e, se mi occorreva prenderli per andare a lavorare, sui mezzi pubblici.
Due libri ben distinti, uno più impegnato, l'altro più leggero adatto a una che di mattina è completamente rincoglionita.

Adesso mi chiedono: "Hai letto questo? Hai letto quello?" e io rispondo: "Io non leggo quasi PIÙ".
Errore.
In realtà leggo quasi tutto il giorno: giornali, blog, leggi e leggine, leggo tantissimo, ma non leggo quasi più libri. Un'amica, fin quando ero in ospedale, mi ha prestato la sua preziosa copia di Harry Potter n.7 in inglese. È rimasto a metà. Da quando sono tornata a casa non l'ho più preso in mano, perché lo sbattimento è anche questo, prenderlo dallo scaffale, portarselo alla scrivania, sfogliare le pagine. La mia manualità è sempre parecchio scarsa.

Che cazzate, in verità sono tutte scuse.
Forse non leggo perché accendo il pc e sono incapace di staccarmene.
(anche la sera. Io registro qualsiasi cosa, ma la TV non la guardo quasi mai)
Forse non leggo perché, nel tempo libero (che non è poi tanto come uno potrebbe pensare) trovo i blog molto più interessanti dei libri.

Molti sono "fantastici" come H.P., ma sapere che a scrivere quelle cose può essere il tuo vicino di casa, è più bello. Sapere che dietro insospettabili si nascondono grandi scrittori, che per temi, modalità di scrittura e qualità varie arricchiscono la tua giornata, è bello.
E poi non ti piace un blog?
Ne cerchi un altro, tra le migliaia che ci sono in rete.
È come essere in un'enorme biblioteca.

Però.
Se non restituisco H.P. l'amica mi toglie il saluto e l'invito al suo matrimonio.
Shit!

quando capodanno

2008-01-02T21:23:00.000+01:00

Fine dell'anno NON trascorsa in ospedale. Un buon risultato.
Fine dell'anno NON trascorsa con gli amici F e G per cause di forza maggiore. Un pessimo risultato.
Fine dell'anno conclusasi con il dolce più buono del creato. Un buon risultato.
Inizio dell'anno cominciato con tua madre, che è nella quarta/quinta età, che ("Per l'una al massimo sarò a casa!") rientra alle 3 e un quarto, quindi dopo di te e della moldava.

Umiliante.

Buon 2008 a chi mi legge e a chi non, ma mi vuole bene.

quando voglio la neve

2007-12-29T00:18:00.000+01:00

Non veniva così bruttino, ma chissene... Stavolta CERCHERÒ di non farmi internare in ospedale di nuovo, poiché a me le vacanze portano sempre bene :-)

quando cambi idea sulle persone (come fai sempre)

2007-12-22T21:36:00.000+01:00

Conobbi questa ragazza un anno o più fa, forse saranno anche due. Doveva fare una tesi di specialità su di noi, para e tetra. Siccome aveva come sponsor la mia mitica maestra di ginnastica (si, lo so, fa un po' scuola elementare), entrai nel gruppo degli sfigati che dovevano dimostrare come l'allenamento metodico migliorasse le capacità respiratorie.
Che incubo.
Dovevi soffiare e soffiare e ancora soffiare dentro un tubo. Ne uscivi esausta.
Poi finita questa tragedia iniziava l'allenamento vero. Lei assisteva e collaborava, ma non era tanto capace. Era molto insicura e mi dava ai nervi.
Di brutto.

Poi la mia maestra d.g. mi disse che la "simpatia" era reciproca.
Eh no. Questa no. Come faccio a stare sui maroni, io, a qualcuno?
Allora cominciai a studiarla. Imbranata era imbranata. Usava un modo di esprimersi particolare e per certi versi alcuni suoi comportamenti mi erano incomprensibili.
Poi la maestra lasciò il posto all'allieva.
Per me poteva essere la tragedia, ma non fu così.

Mancava di polso, ma lei lo ammise.
Questa consapevolezza mi dette la prova che la figliola era intelligente.
Iniziammo a parlare e a messaggiarci in modo selvaggio in occasione di Grey's Anatomy. Iniziammo a uscire insieme, con la maestra e un'altra amica in carrozza. Cominciammo tutte a conoscerla meglio, a vedere dei lati della sua personalità che ignoravamo.

Un po' di sere fa, affinché anche io potessi partecipare alla pizzata degli sportivi carrozzati che lei gestisce, si è fatta 60 o 70 km in più. (secondo me perché ha pure sbagliato strada)
Tanti avrebbero risposto "suca", lei no.

Con rare eccezioni, quando una persona mi sta sulle balle, poi diventa mia grande amica.
Mi sa che sono fatta un po' male.

Aggiuntina: come definire una persona in carrozzina che vuole regolarizzare la tata dei suoi figli e che il giorno prima del click day scopre, per caso, che ella sta recandosi a fare un test di gravidanza e che, dopo aver effettuato test esselunga, scopre che è davvero incinta? Click day saltato. Paura di venir cacciata, ma ha minato profondamente il rapporto di fiducia.
Io, da fuori, le ho detto che in fondo la regolarizzazione ormai poteva farla, la marca da bollo ce l'aveva, Natale alle porte... Ma non mi ha dato retta. In fondo è così facile parlare quando si è fuori da una situazione.

quando la regolarizzazione, parte ultima

2007-12-15T22:39:00.000+01:00

Con tutta la serie di sfighe di salute che mi attanagliano, una botta di culo mi era dovuta.
Ed è arrivata.
La richiesta di regolarizzazione della moldava è arrivata alle 8.00'.29".
Ed io oggi sono una persona felice.

Mi spiace per le amiche sue: 8.29, addirittura 9.15.
Però egoisticamente io e lei siamo felici.
Come al solito ho fatto da call center con le datrici di lavoro nel panico perché erano in attesa della conferma della ricezione da decine di minuti.
Mi sono svegliata alle 7, ma santo cielo, ne è davvero valsa la pena!

quando la regolarizzazione, parte terza e varie ed eventuali

2007-12-09T22:19:00.000+01:00

Sono arrivata alla fine di questo benedetto iter di regolarizzazione della moldava, ora attendo solo sabato (ahi) mattina (ahi ahi) ore 8 (ahi ahi ahi ahi ahi ).
Che fatica.
Psicologica, più che altro.
Altre notizie della settimana.

il piede piagato ha partorito la seconda piaga ma sono riusciti a costringerlo all'aborto della terza
non posso indossare scarpe, o meglio, è altamente consigliato non averle per far respirare il piede, dunque mi trovo in casa coi piedi fasciati dalle graziose calze elastiche BIANCHE poggiati sul predellino. Irresistibile
vorrei tanto sapere se il 21 andrò a un concerto, ma i disabili (che culo! non pagano!) non lo sanno fino a qualche giorno prima... nel qual caso: vado scalza?
stanno arrivando gli auguri di Natale: mi mette l'ansia, perché dovrei spedirli anche io e non lo farò, come ogni santissimo anno
sui regali di Natale meglio stendere un velo pietoso
talvolta è difficile essere mia amica. Molto. Però ieri un amico a cui dicevo che volevo andare al circo, quello grande, quello dei maestri circensi, dopo avermi risposto 50 volte " 'Sto cazzo che ti ci porto, mi mette tristezza", mi ha messaggiato dicendomi: "Scegli un giorno che andiamo al circo, quello grande"... e io poco ci mancava mi mettessi a piangere. Perché il suo modo di volermi bene è esattamente quello che vorrei, quasi sempre. E lo so che mi vogliono bene in tanti, ma talvolta non sanno capire il modo per dimostrarmelo. E io sono un po' San Tommaso. Di contro io non faccio mai nulla per facilitare la comunicazione, come già scrissi
quest'anno, era destino, non vado a sciare. Proprio quest'anno che conoscevo un po' di gente
quest'anno, a sciare, tutti si divertiranno tantissimo. E io li guferò metereologicamente! Che poi è fighissimo andare sul monosci. Benché io non sia capace e mi faccia condurre. Ma... c'era qualcuno che non sapeva che i disabili sciano? Toh!

quando la regolarizzazione, parte seconda

2007-12-01T17:06:00.000+01:00

Ore 9.45, io a letto in attesa delle due Asa che mi lavassero, vestissero, etc., digerivo la colazione.
DRIIIIN! Sms da parte della para(plegica) di cui al post sotto.
"Non riesco a registrarmi sul sito del Ministero dell'Interno..."
Ecco, lo sapevo che già da oggi sarebbe stato il caos!!!

Un'ora e mezza più tardi chiamo, mi dice: "Non TROVO dove registrarmi!", e intanto il mio pc macina per mettersi in moto.
Vado sul sito, clicco in alto a destra e mi trovo una pagina con scritto "Registrazione".

"Ma è facile! Cllicca in alto a destra dove c'è scritto xyw"
"Non c'è."
(Per fortuna che ho fatto anche helpdesk a un sito di banca-on-line ai tempi appena aperto)
"Dimmi cosa vedi, a sinistra e a destra"

E mi rappresenta un altro mondo, diversissimo dal mio...

"Aggiorna la pagina con F5"
"Uguale."
"Ok. Ti detto l'indirizzo per la pagina di registrazione. Attenzione: https://.........."
"Oh, eccolo! Si, ma perché a me 'sta pagina del cazzo non si apre?!"
"Torna sul sito dell'Interno e dimmi che indirizzo ti appare"
"http://www1.interno..."
"Ferma! Come www1?! Dev'essere semplicemente www.interno.it!"
"Ma io nei segnalibri ce l'avevo così..."
"Non ti è venuta l'illuminazione di scrivere a mano l'indirizzo?"
(grassa risata. Sua)

Secondo atto di terrorismo psicologico.
Le buco DUE ruote.

Però devo dire che registrarsi, richiedere il modulo (beh, tre tentativi), scaricare l'applet Java e il programmino, non ché compilarlo (parzialmente) finora è filato liscio.
Speriamo bbbene...

P.S. qualcuno mi sa dire da chi diavolo è rilasciato un passaporto moldavo?! Perché "00 Chisinau" non è che mi dica molto, a me...

quando la regolarizzazione

2007-11-30T20:55:00.000+01:00

E va bene.
Facciamo finta che in Italia abbiamo solo immigrati regolari. Mpppfffff!!!
E niente sanatoria.
Facciamo finta che le amministrazioni/istituzioni siano tecnologicamente avanzate. Mpppfffff!!!
Giusto oggi ho mandato una mail di segnalazione al mio comune per un parcheggio disabili non a norma vicino casa mia e la mail mi è rimbalzata indietro. Il link sul sito era sbagliato. Ma io li ho fregati. Tiè.

Adesso.
Come altre migliaia di (coglioni) rispettabili cittadini fuori legge, sabato 15 alle ore 8 (porcaputtana! Cominciare alle 11 di sabato sembrava brutto?) sarò davanti al pc per trovare il sito dello SportelloUnicoImmigrazione bloccato dalle innumerevoli richieste per (ottimisticamente) 2,3,4 ore. Con la moldava che di certo mi aliterà sul collo e con l'ansia che mi salti il collegamento con l'ADSL.

Oggi mi chiama un'amica para(plegica) nelle stesse condizioni, a parte il fatto che per la sua ragazza la procedura partirà il 18 e la macchina sarà quindi leggermente più oliata.
"Cazzo, cazzo, le procedure di regolarizzazione partono l'8!"
"Dove l'hai letto???"
"Su un articolo del Corriere!"
"Ma oggi non ci sono articoli in proposito..."
"Fai 'ricerca', scrivi flussi e leggi quello del 22/11!"
"NON PUOI ANDARE A RIPESCARE ARTICOLI DI 8 GIORNI FA, CAZZO! LEGGITI GLI ULTIMI E LEGGI SUL SITO DEL MINISTERO DELL'INTERNO!"
"Ah, ok. Allora per me rimane il 18..."
"Sì tesoro"

Mi ha fatto terrorismo psicologico. Sarà punita. Le bucherò una ruota!!!

Insomma ci sono 170.000 domande pronte per essere accolte.
Quante per essere inviate?
Così per dire un numero, 500.000. Ché poi tanti saranno i presta-nome, ovvero gente che gratis o a pagamento fingerà di essere un datore di lavoro.
Nove giorni di tempo per l'invio di tutte queste domande. Non era il caso di scaglionarle un po' di più?

Non so se si sia capito. Sono già sotto stress. Con 15 giorni di anticipo.

quando 10 mesi e un mito

2007-11-28T20:35:00.000+01:00

Considerato che o tutto o niente, qualche sera fa sono andata da una coppia di amici, con altre due amiche. Quattro donne, un uomo, un ometto, di 10 mesi e poco più.
L'ometto risaliva la carrozza e riusciva ad aggrapparsi al mancorrente (quella ruota attraverso cui spingere la carrozza con le zampe), tentava di ciucciarselo, poi io piano piano partivo e lui, che ancora non cammina, mi zampettava a fianco. Talvolta si prendeva qualche culata, ma poi si rialzava e mi faceva uno dei suoi sdentati sorrisi!
E poi è il quattrozampista più veloce del mondo.
Un mito.

quando parcheggi

2007-11-24T22:16:00.000+01:00

Un po' meno dolorante rispetto agli ultimi giorni, ieri mi è venuto a prendere l'amico L e mi ha portato a cena a casa sua. Eravamo solo in tre, io lui e sua moglie. A me piace quando siamo tanti, ma piace anche quando siamo pochissimi e tutti parliamo della stessa cosa.
C'è aria di intimità. Mi sento una di famiglia. Una sorella. Mi piace.

Avevo fatto giurare a L che mi avrebbe portato a casa presto, era infatti l'1 e 30 del mattino quando abbiamo visto che una macchina da fighi (ma poteva essere anche una 126) ostruiva il parcheggio disabili nostro. Era possibile uscire lo stesso, ma con fatica. E chi parcheggia così davanti a un parcheggio disabili è per definizione uno stronzo.

Lo stesso stronzo, altrimenti detto "cacca di cane", che lo stronzo proprietario della macchina da fighi si è trovato spalmato sulla maniglia della portiera. E speriamo se ne sia accorto quando era troppo tardi.

(ci abbiamo provato con le buone a far ragionare la gente sul perché esistono i parcheggi per disabili, ma una a un certo punto uno si rompe anche il cazzo)

quando non dovrei

2007-11-21T22:18:00.000+01:00

Io non dovrei sentire male alla schiena. Eppure.
Io non dovrei sentire male all'addome. Eppure.
Io non dovrei sentire un imbecille che interviene in un mio discorso a ragion non veduta. Eppure.
Io non dovrei neppure parlare male dell'imbecille, con coloro che per qualche ragione a me sconosciuta lo stimano. Eppure.
Io non dovrei essere aggressiva quando non sto bene. Eppure.
Io non dovrei rinunciare a cercare forme di comunicazione quando non sto bene. Eppure.
Io non dovrei stare qui dove c'è freddo, umido, e un aria che fa schifo. Eppure.
Io non dovrei mangiare tanto come ho mangiato oggi. Eppure.
Io non dovrei bere tre caffè quasi a fila quando sono già nervosa di mio. Eppure.
Io non dovrei gongolarmi quando incontro paziente e moglie (pazientissima, come aggettivo) e quest'ultima fa un complimento alla mia intelligenza. Eppure.
Io non dovrei gongolare ancora di più quando vedo le mie parole stampate. Eppure.
Io non dovrei cercare sul sito del ministero dell'interno indizi per regolarizzare la moldava, ché sono stravolta. Eppure.
Io non dovrei essere così ottimista da credere, mentre mi addormento, che domani starò da dio. Eppure.

Io non dovrei fare ed essere un sacco di cose, ma tutto sommato mi piaccio così.

quando immagini

2007-11-15T22:19:00.000+01:00

quando, per una visita o per un'altra, rientro in ospedale dove sono ancora ricoverati diversi pazienti che hanno trascorso l'estate con me, devo stare molto attenta: che si offendono di brutto se non li passi a salutare tutti
invece oggi un siciliano cinquantenne e passa è venuto lui a salutarmi: peccato solo l'abbia fatto nel momento meno opportuno. Tuttavia, giurin giuretta, mi ha fatto davvero piacere
ho visto pazienti conosciuti in momenti diversi che, dovessi tornare nella mia personale casa-vacanze, mi piacerebbe fossero con me. Per niente di serio, cazzatine. Giusto revisione biennale, botulino, cose così. In modo da passare il tempo insieme
oggi guardavo uno di questi, e mi ha detto che era alto tot e pesava tot. una sogliola. Allora mi sono messa a immaginare come potesse essere fatto prima, ho immaginato l'altezza, ho immaginato il corpo, e siccome ha proprio una bella faccia, e mi è simpatico, ho pensato che porca l'oca una tetra non si può fidanzare con uno in carrozzina. Diventa ingestibile. Però... Magari un bacio con lingua senza aspettativa? È solo che ho una fervida immaginazione
la moldava è una persona davvero davvero carina. A parte quando ti si piazza in camera alle tue spalle, mentre cerca di fare una telefonata. Approfittando dei 25C presenti nel tuo loculo
ho una settimana sì stressante, come al solito dopo un paio di tabula rasa per accadimenti sociali, che non vedo l'ora sia lunedì
non scrivevo da molto tempo: d'altronde non avevo un cazzo da raccontare!!!
ho visto un mio collega del tempo che fu, e la sua freschezza, in 6 anni e rotti che lo conosco, è rimasta intatta!!! "Freschezza" = scemenza, inopportunità, socievolezza, e simpatia, e poi è sempre identico!
mi inchinerei, se solo potessi, al mio amico L che quando sono a corto di passaggi è sempre disponibile...
andiamo a dormire che se no decedo qui, subito

quando compassione, pietismo et similia

2007-11-06T21:39:00.000+01:00

Discuto sempre con un paio di amici carrozzati un po' meno di me (cioè più autonomi) perché costoro s'incazzano quando vengono guardati con compassione.
Compassione: sentimento di sofferta partecipazione ai mali altrui.
Cioè, adesso, proprio bene bene noi carrozzati non stiamo, almeno fisicamente. Poi psicologicamente è un'altra storia.
Poi 'sti due s'incazzano perché la gente ti guarda un attimo e poi si gira dall'altra parte. Credono sia indifferenza. E no! Di solito è paura di mettere in imbarazzo l'animale strano, il carrozzato appunto, oppure solo paura. Che quello che vedono sia vero. Che quello che vedono possa davvero esistere.

Io ho come punto di riferimento i bambini.
Domenica Alessandro, 16 mesi, mi guardava, mi sorrideva, e cercava di spezzarsi le ditine tra la ruota e il freno della mia carrozza. Poi ci sono i bimbi più grandi che chiedono alle mamme o ai papà: "Perché quella signora (signora tua sorella! anche se avrà 6 o 7 anni, n.d.b.) è ancora nel passeggino?", per poi arrivare a quelli che hanno tipo 10 anni, ti seguono con lo sguardo fin quando papà o mamma, che lo tiene per mano, se ne accorge e lo strattona violentemente...

La prima uscita dall'ospedale che feci, giusto qualche ora, ebbe la sfiga di coincidere con una manifestazione aerea nei cieli della città dove allora ero ricoverata. Quando un aereo passava sulle nostre teste, il rumore era assordante. Gli adulti guardavano ammirati il cielo, i bimbi e la paralitica, cioè me medesima, erano sull'orlo delle lacrime. Avevamo paura, io e tutti i bambini intorno. Si, ok, mi sono sentita demente. Però ho capito che, volente o nolente, ero tornata in uno stadio infantile, dove si ha paura dei rumori forti e dove l'eccitazione non riesce a calmare la paura.

Comunque i bimbi non possono essere tacciati di malevolenza: sono spontanei. Se ti guardano attentamente c'è un perché: sei una roba strana. E sei una roba strana perchè sono pochi i carrozzati in giro: abbiamo delle città di merda, per forza! È difficile prendere un mezzo pubblico, è difficile parcheggiare, è difficile muoversi, e chepppalle! Quindi invece di fare polemiche sterili sull'atteggiamento delle persone, facciamo sì che le città, i paesi, l'Italia tutta diventi più vivibile per un carrozzato, così da riempire le strade, le piazze, le vie, così da non essere più animali strani, ma solo una nuova specie dello zoo.

P.S. i bambini sono innocenti, le giovani teste di cazzo adolescenti femmine, no. Quindi, quando l'altro giorno una mi ha tagliato la strada in un posto molto affollato, prima ho frenato, poi ho accellerato, la ruota davanti le è finita sulla caviglia, le si è sfilata la sua cazzo di scarpa, si è voltata, l'ho fulminata, ha continuato a camminare saltellando su un piede solo, tentando di rinfilarsi la scarpa.
Per dire: non è che sono buona a tutti i costi.

quando un ufficio stampa scarso

2007-11-04T22:57:00.000+01:00

La mia fisiatra, a cui ho praticamente salvato la vita risolvendole un problema sul pc, mi scrive un messaggio per dirmi: "Come ufficio stampa fai pena, ma come tecnico informatico sei bravissima: ho appena trovato l'articolo sulla tua amica carrozzata, per caso!".
Cioè, l'amica carrozzata è ormai come il prezzemolo, e una sua intervista è comparsa sul Corriere. Adesso.
Io non riesco più a starle dietro!
È troppo faticoso!
E un quotidiano qui, e Rai2, e un magazine là, e Rai1...
Sono mica Lele Mora, grazie al cielo!
Comunque porta l'attenzione sull'inacessibilità delle città, ed è una gran cosa.
Mi sono stufata di dovermi sempre far trasportare come un carrello, tanto più che è quasi impossibile parlare con chi ti porta!
Voglio andare, voglio andare, voglio andare...

quando ho paura del primario

2007-10-30T23:08:00.000+01:00

Quando mi resi conto di avere una trombosi in una gamba, dopo un consulto telefonico col mio fisiatra, riuscii a farmi portare dal 118 nell'ospedale pubblico (graaaaaaaaande) dove da sempre sono stata seguita. Però non fu possibile farmi un esame strumentale necessario per fare una diagnosi corretta. Il chirurgo vascolare di turno mi fisso una specie di appuntamento per il giorno dopo in un pronto soccorso di un altro ospedale, convenzionato.

A me 'sta cosa mica mi è andata giù.
Quindi ho scritto alla Direzione Sanitaria dell'ospedale grande e al terzo invio, ho ricevuto risposta. In pratica: "Siamo colpevoli. Alcuni medici mettono ancora al centro la loro comodità piuttosto che il benessere del paziente, gli strumenti c'erano ma non sono stati usati", bla bla bla. Alla fine mi dice che ha parlato con il mio primario per dotare il nostro reparto dello strumento in questione.

Insomma, una bella soddisfazione!

Ma. Perché c'è sempre un "ma".
Se il primario fosse stato felice, mi avrebbe chiamata. O almeno risposto alla mail che gli ho inoltrato.
Ma non l'ha fatto.
Il che mi fa pensare male.
Vuoi che involontariamente gli abbia dato un'altra grana a cui pensare?
Vuoi che volontariamente lo stesso domani mi elargirà un sacco di insulti e/o bastonate?

quando prendi un taxi

2007-10-23T18:52:00.000+02:00

Qualche sera fa un amico mi invita in centro per una cena. Siamo in 5, loro sarebbero arrivati in taxi e io mi sarei fatta accompagnare da quel santo del mio vicino.
Questo amico è uno di quelli a cui proprio voglio bene e siccome è lontano e lo vedo poco, non mi andava di perdere l'occasione.
Ho fatto training autogeno.
Ho fatto finta di essere sufficientemente in forma.
Ho pensato a come sarei tornata.
Ho rifatto training autogeno.

Una cena fantastica, grandi risate, gran bel posto.
Poi però.
L'amico mi carica su un taxi. Un vecchio stramaledetto tassista mi ha fatto "no, no" col dito adducendo che la macchina era troppo piccola. Era una C3. La mia carrozza sta anche dentro una Smart. Gli venisse una diarrea per giorni 45.

Il "mio" tassista è giovane, parliamo tutto il tempo.
Arrivati davanti casa, rimette correttamente le ruote alla carrozza e mi aiuta a scendere (ero rigida ormai come un pino).
Gli dico"Grazie di tutto, puoi andare!", lui insiste nell'aprirmi il cancello del condominio. Ma gli dico che ho il telecomando per il cancello del passo carraio, di non preoccuparsi.
Lo sento far manovra.
Intanto ci metto CINQUE minuti interi a trovare 'sto diavolo di telecomando.
E sento lui che non se ne va, il motore rimane acceso lì nei pressi.
Finalmente apro, gli faccio un cenno di saluto, ed entro.

Tassista, grazie.
È per questo che credo che ci siano comunque tante persone ben disposte verso i disabili.
Lui è un esempio.

Oh. Detto tra noi.
Che emozione della madonna essere in giro per la prima volta da sola.
Vedi la città con occhi diversi.
Hai paura ma l'eccitazione è talmente forte che la superi.
Soprattutto se tutto va bene.
Ecco come una cosa così normale per un bipede diventi un evento d'eccezione per una tetra.

Urca, che bello.

quando tutto troppo in fretta

2007-10-18T22:55:00.000+02:00

È da quando sono uscita dall'ospedale che mi stanno accadendo molte cose, quasi tutte belle, quasi tutte - per me, che non sono proprio un fiore in questo periodo - sfiancanti. E mi sento sempre l'ombra di me stessa. Ma non c'è cristo che mi faccia andare a dormire a delle ore umane. Faccio tardissimo, e quindi sono sempre più stravolta.
"Stanotte non hai chiuso occhio, vero?" mi dice un amico. Amico del cazzo! Vuoi forse dirmi che ho le occhiaie? Dimmelo! Senza tanti giri di parole! E non sarai più mio amico!!!
In realtà avevo dormito quasi sette ore e mezza, che sono tantissime...

Però.
Ora mi abituo al nuovo ritmo.
Ora metto in ordine pensieri e parole.
Ora cerco quella webcam che F mi regalò e il microfono e una presa USB libera perché ho voglia di vedere gli amici dall'altra parte del mondo.
Ora stampo alcune recenti foto e le mando alle mie zie che stanno lontano.
Ora mi metto a chiamare gli amici che ho voglia di sentire, senza afflosciarmi sul telefono.

Beh, ora.
Magari domani.

quando la scelta di un'auto

2007-10-15T17:23:00.000+02:00

Si, lo so, sembra una cazzata. Ma mica lo è.
E mettici lo spazio per la carrozza, e mettici lo spazio per un trasferimento agevole, e i sensori della pioggia e i sensori delle luci, e il sedile in pelle...
Qui è un gran casino!
Ma ce la farò, ce la farò...
Se poi qualcuno volesse suggerire macchina taglia tipo piccolo-media ma con sedile comodo per entrarci dalla carrozza (vicino alla scocca) e bagagliaio graaaande, lo porrei in cima alla mia lista di gradimento.